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3年2月1周,战斗结束。

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487021 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。- _+ n$ E0 A; K, {. H6 X
+ Y) ^$ d  J; n  }8 t% l
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。! ~: }9 p- ~3 Y4 b  _

% l5 J3 O$ R" w+ I/ _6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
( f$ }& ^3 |1 l) Q7 B
8 A' X4 s% p  E+ L9 p$ e8 h& R6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
  q3 e" b/ c! n% H/ V3 ?3 e' C: V8 w5 l$ z( r
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
7 W& }- u) v4 e, \/ t7 [+ c  a- n
) M& ~$ I$ L% c- T7 ?9 w6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
( t* w, P4 @( r  _& Z- X! f
9 m9 B9 U) Q; Z8 D6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
0 }  X& Y! Y- Y: Z
+ K- I0 F" |5 z1 W0 n6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
2 M* z( g: s* U/ h$ _7 Y0 N  n8 M0 a
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;- ?, M' i4 W) e/ p# H
9 C, Y; C; d, X! T$ e+ h
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
6 j# i+ ~4 _# [! M
3 e+ z' m5 q- o  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;- K4 _9 [# s8 p$ c6 l" B$ d8 \. ?3 J
4 p; p& P  b, M5 D9 [
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
3 C# R8 J  j5 T9 Y, t# @8 R! K. i( v% [* R( O( h. k6 P- u
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
+ V2 O( z4 j$ S6 d; z; r
* k' m+ U  Z, F# E  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。: J$ Z! A) x# B: B) B: |

7 T% \: m* ], i& R6 a+ A4 P  K9 ^6 k6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
8 G2 ^3 \, d  K. T) A8 h. `" c! @9 W( ]8 g1 V' A* h
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
& F% C# J, G# @1 v
; ^+ J6 _7 R* s" A( ~6月29日,下午针灸。% F8 ]% r1 Q8 F4 l( B
! W. ~# G- O/ S9 l
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。! i( X; B9 J5 U4 Z+ b- c. D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
) O6 k4 s4 j  y7 p; @7 L
4 u8 r8 U4 v7 [7月2日,CEA降到8.58,个位数了。+ u/ K, J. \$ a0 v+ Y( Z, b

+ f( I1 m& [) P$ Y. v& A6 {# o7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
4 @" e8 H8 l8 y# L/ R; ]# M7 {
* V$ |6 Z- C  I8 W# T. x; C3 }期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
' z0 z, X) Z0 X$ |' ]) O9 P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;( K8 w' e, Z" Z* }$ [# d$ T8 z& @
; w: R, q9 W- M" u* \4 U
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
9 L$ @, B; j3 |& z- t+ ?9 _
* y8 {" Y+ G+ {( I6 M& B7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
# j1 A! D8 k" k9 ^" u- k! @
% Z- G- D0 t+ i8 o% |7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
* I" ^% \: @! Z, v( F/ r7 r% f# E& e9 U/ a
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;; Q$ C6 |0 `- b5 O# [8 U
: c' I& {2 Z; d
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
8 L$ ]6 s( M! n0 p8 V, s* ~
* t0 N* @+ m; N) S' l0 g2 x希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。5 C" x! A* @# |- @$ f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。  M' v- |0 I' A  O! O* p$ m

1 L% I0 e/ U, Y: j8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;% E7 d) H# w! t2 _2 K
7 v. l( `6 o- q: {, F
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;0 ~2 P8 n9 k5 i  O# r2 y

% w; J, x: H3 G# f" j, N, a琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
3 F  }% f' q4 y9 m- k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
6 e4 I0 D) d$ E
( @6 S. {4 |# s# U8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);! @) X2 V, i; X3 g

9 a& a+ e- a0 v9 B% V8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
5 V4 s7 }- p4 t4 f0 f8 G& Y6 V9 m
* w% c2 Y8 \. v8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!6 _8 b6 v% {" d7 D

; q. n' H; \( G3 k. Y  E8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
: k% y' F* d( U1 k' X' D& j2 b( J) q- o5 e& z! I
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);+ c; }) n- Y1 Y0 W' l3 u
1 }  v: l( Q9 k' w1 O6 r
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
5 p" M0 g5 f1 c5 }& m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。, e1 m* ?9 W8 E) m! m% w5 L

; V/ t; K; z" {4 {6 G8 H; ]8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ v  r% Z, E& d1 r0 R0 Q: C
# `  P- f: M& F0 I3 m7 u& c: V& _0 u晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。' g6 H, E6 o5 D

4 U8 \! X* `( o  s  h" Y8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。2 M0 v5 k, e6 |* ^; n

6 s& ?/ @; m; h8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
2 q2 n, x8 ~% v, Z% s" C7 ~! F2 X/ H7 Z2 o8 S% n. B% t2 [5 U+ Y( |
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。4 P3 v; f* n) z# E

) j  u5 \6 q; Q3 _/ l3 H# O) D8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。1 H) `4 V0 L7 Y3 y+ Q1 f
: x, y( Z. @6 l. R/ K
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。$ s& g; u; A6 w8 n" N$ l8 b* A  T$ b
8 G$ M' u6 t& W8 r2 ^
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
7 `  F  `5 H; y1 p6 x- ^, [7 X. j7 c2 V
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
7 X2 O, g8 L8 q# g6 b3 Z- T& w1 c7 v8 W+ L8 w
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。! k8 C1 O# u! U* {/ m: [
# V: k3 i0 X1 t/ v+ ]
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。/ k, E* x4 l- X5 u" m4 M1 r& R
  y0 X- L5 _+ d9 m6 H5 j
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
4 C/ t. O% l( h& o% {) k4 N/ U8 x" ]
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。+ H  G( v/ O7 O8 U9 J9 P

/ o  ?, U  O# A7 I0 |: Q( V: R9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。2 [% G+ x& E9 ~2 r* r
1 R; F: h* q) C; s" T2 S4 Y. N% {; R
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
% F4 e( T4 t5 |5 K2 d: A# W$ P5 J
- U$ j* m/ x/ X: e% f% Q, D. ]9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
+ m+ P' }0 G3 F
. y2 m" D3 K; {9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
* |# b3 A* R( e4 B+ z$ X: O1 }5 r+ Z  o0 }! P1 N
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。2 g; \9 i* H  M* `' z8 D

' A. Z# C/ s. o+ k* J  K, c9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
% F  D( `$ O* d2 W! _9 f
/ v* {5 h4 a6 }9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。' w" q1 n0 Q: s

2 z  H* H% a# p, @' V9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。" t) |9 X) f* m4 t! ]
7 `4 Y5 \3 ?6 }/ D
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。' ^- L2 B, f9 w8 [% @: n
, w1 M1 j7 F6 g  |* {
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。( U0 `2 N5 I: i. T

" a1 T: r2 I/ `' B. V' v6 d0 `9月19日,慈善总会来电话问一下情况;. \, Z0 L4 n+ \6 A+ y7 P6 U/ o
7 g% H; G% E, `* Y
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
3 B( G$ x1 |% k) s7 o1 k1 I3 O* y( c6 G
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
! H1 l- h. z* Q
  d& p! v9 A% ]8 g4 c% z0 y( I0 r现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
; R. y6 m2 y6 Y* H+ i) c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
/ B: o- h% @2 `
. e) G8 u/ ]* J  R5 U' r9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。: t% H9 K' U/ F2 L
6 s& s4 C4 M8 q, q/ @
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。8 Z8 `* g. g& ], N8 C; n5 i
. N6 M4 t: I) v- P
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。3 s4 o* h) ^5 B2 u: @, Z: B1 j

& f* T/ c9 b9 M, U, C9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!$ j9 G$ m5 H; J! }
; ~; E& ]% u2 \; m0 E& Z8 \8 ^
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。2 Q9 s7 g9 Y( i7 i; }9 T9 h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
6 L# J9 l5 w1 I; m# e: @/ C# F7 g3 {$ v& @7 g3 J9 [
CEA:6.39->6.863 s5 ?1 V; C* R& @/ @
CA125II:26.00->19.20
0 M+ U  K8 ?2 M8 KCA199:23.75->8.30
' Z: m9 {% x$ V5 p. HCA153:9.00->33.53# h3 H' p0 Q$ U& p
/ k& @- q  R: x) @& q
谷草转氨酶:46->67->815 L. L1 ^+ C4 y1 o( w0 n
谷丙转氨酶:63->68->92% _. Q8 t) w, C& z9 y
谷氨酰转肽酶:251->331->534' e% f. _8 {8 K/ u- q
碱性磷酸酶:179->222->3184 o) ^# g2 {- f+ w# k
. N3 y7 ^5 w7 S1 F
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。  f: w* ]+ q; o7 \/ b! G% y0 e  ^/ Q
" T* k% {4 O) k8 A5 M- I1 q. m
; b1 r+ v& e$ H) c( e) J
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。( c; Q/ p1 g: N! x4 Y( G& O% g

3 r* Q) X- a) Y
" h9 U/ N+ |$ O; H$ a10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。, D" ?7 e0 Q0 y  w1 V* u
6 k" I% }* R9 p4 N  n

" j! G8 m; T6 l: q4 D(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
; S/ D7 d# A6 R" b2 S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
; _; I1 n) Y3 u) d8 e: }8 G- W7 ?. _; ]) ^% I
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。' A: W9 R7 Z, ~' Q& E& C
4 O2 E  W8 R* w
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。  N1 V1 n4 S9 g3 a6 d3 Q
) j- u: ^6 C1 h) e# i
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
2 b/ h- @& a9 t5 ]
* R3 d6 r* ~- k1 \0 R; m10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
* r7 s; n! Z+ E4 h: e' }; {

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