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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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765464 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑   H0 m# W2 S  y& Q. ^- h! N% u  o1 I
9 I7 Q  x9 p+ P  f5 r; O7 `
7 \- e' {$ a8 b% P
今年以来的药物疗效:% U* e  R2 @$ `, e) V
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
1 A4 J6 l" c. r, l) ^0 @       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
$ l8 z* T" a5 r       3. 索坦(1个月缓慢);: ~2 D0 e! c9 p3 |
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);* V5 k9 H' A2 r
       5. 阿帕(缓慢?);
6 q6 Z) G+ y/ G! Q% P       6. 184(加快增长?)
& B+ P( i, N9 w5 D+ q       7. 阿昔(未知,无效);' D9 n7 x: j% ~' H
        8. 凡德(未知,无效);
9 C+ X' t! m: M) N8 a2 ~        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);! K: M  Y' @* }5 k# L& C$ i, ?* j
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
" d6 a# _, ]2 S1 h+ |        11. CA4P(2个月服用,效果不明);1 j: S1 G- G+ p/ K+ Z) c5 ?, z3 V
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
, G; P9 U$ m: x' a# y) i. D& R3 @- @8 @6 A: p4 B
    上面是我前几天贴的内容。" \$ d7 H$ K4 g" H4 a: J& g0 j
      我把榄香烯排在了第四位。
- Z9 e: p: Y1 k1 f9 P. x+ n# K0 z      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。( L- v# Z3 m& ~+ w. Y' a
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。& @$ k5 ^/ a5 p! i1 ]+ a
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。2 W1 X! i9 ]5 C3 l3 t, F$ W; D7 ?
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
& J! C4 ~: c7 }) e      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
) y1 z0 B# L: X# f! p; l1 Y$ A; w) l0 [, O2 k* Z8 U
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
% {8 P8 c7 C# S      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。8 c: I8 o6 b+ }9 O
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
  b+ a7 @+ U5 e9 o( C9 c7 _很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 * j" @2 |) ^. T# P$ T
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
9 p5 L8 u. A) L- l! D
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
% @4 q# S9 f0 y' s看来我们都要注意的
9 H% c6 @' }' c$ B谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
( B2 Y" a7 U( {7 v8 k- G4 {非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短$ h4 j9 \# E( e  b; b
很有参考价值,我现在也 ...
5 C" {: e* j+ z7 Z; P4 r
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 ! ~$ m  K0 C$ r
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
6 N) r/ p5 w6 }  x' o/ }( {
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
+ b7 k3 s; o. B( {叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。6 P: I: f. _) u5 q
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
9 \+ S/ j  h% n" H# H5 U脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
, J0 S+ h: [. o. f' a, v. n# J9 @- U' p$ R& B5 b$ v
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 - Q8 g7 z5 x1 z& I; L8 R" |) o

4 {2 v/ ^0 F9 ]11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。% G1 X) W" N( a2 R6 t1 L8 I
我还以为能吃到昨天呢。$ D1 P; @4 M5 {" b, R
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
0 w! Y) O$ v0 o, K4 I又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。3 m; P! E$ d" d1 c% L' J0 @
/ }9 j$ [, `  R7 ]" r/ ^
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。6 g  J' s& [9 f, ^, q: b" q) l
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。) z! P' z6 m; J! N8 I( k

/ u9 u( V4 M0 b) T/ L9 P以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
, A  e$ `( P" v- ~. a% ^许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
, i+ t' e; Z# ~) |
; z9 W; g3 K  R9 D# u
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
9 n. `) g/ s7 U( I6 _6 |1 ~11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。* w, @+ e$ V/ A8 [* n
我还以为能吃到昨天呢 ...

5 v% G4 Z* n6 W& I! x- t7 M7 w靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 , U6 B' v7 v% X* o, V+ a
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
  J3 ?& v0 l8 a% q- ~0 u" p
谢谢爱姐姐的建议。4 ?4 f. N4 ]" _8 Y# [
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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