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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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140458 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
4 y# {3 y- d1 w" V. S8 y: `% E! ?
2 Z9 M5 I2 t$ g7 p今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
% f4 w* M% K% ^                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日/ S5 i/ p, C( R3 K. W4 W
                 : t( L  {0 G; a. l
肝功能:                ; s* `9 n& D$ p  A8 d! M9 E
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34+ O5 M0 N8 E& \, P# R
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
9 L. \' X# _/ N  Q6 }- g: e$ w碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
1 v- C' i! T2 Z" l$ Ir谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
. t, J" N2 z( W) d# z总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
2 q7 g: \+ {" n' {直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  t: ~$ U$ j: }" B* M
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3( q8 e) V2 Z- T3 q4 l
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
5 v+ m* A: ]$ g& P2 C/ {6 V5 q  d白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
; v  G2 x( @5 X* Q球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
8 t$ [6 V8 Z. W  G5 D: e白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
) u* e8 _4 U. |$ x* k, a总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
; F: D5 W# _$ \尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
- r. n0 N8 p5 Q肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88. }! a8 b* g3 z% |. \) Y, A( [
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1944 K' ^5 e  {" K& |
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
  n; @# O* B. }' z# h甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
# Q( V( K  A6 V' ^, B血常规:; |* ?: ~: N8 D& |3 i; R. W; z. _
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.805 y$ T% J: L" y2 j, E; r, u
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
) ]4 S+ T9 E0 \. j- z血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120" E& e6 z- i) i1 W6 a: Z
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96) D- G* u+ V; K: z4 F
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405  q# P( E8 _* T- H' q4 _  A
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果3 S# p3 }3 e5 C& f7 y/ T
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。2 p- Y& o8 @" B4 U4 |; Y2 C  D
革命尚未成功,还得继续努力呀~. y, ~0 k4 R4 M4 E4 S2 F4 D
期待这次加量后的效果~* G0 o0 i) g: J! s& A

; C, M, \: N- e0 p/ R9 ^' K
, p# w  M5 ]/ v# O- k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法. H' e" f% Z' @4 D4 C$ c% r/ J8 z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
- v3 d4 R7 H- z7 O% W如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

# }; p1 v0 o6 _: v. c" ?大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
) j" `7 Q$ a& b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  1 w# g, r$ z9 k% A
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
% J7 S5 q3 C1 m                 
/ h7 H4 X% l" y$ s" x% {肝功能:                & m, J2 u9 _9 I) }) i
谷丙:         39           43           42           34         38: o+ C* ^5 \" W& [" Y( C  e
谷草:        62            71           66           58         61
' P3 o2 ]" J& K3 Y* U+ ~4 O8 C, s碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1390 C0 T. d) P+ H3 k# Y2 l: i! y; e
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70" n4 Y' ^" E8 J- B/ _
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0* _& J1 Z5 l7 a# b7 o* z2 ~
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2! u% W; k+ E/ Z) N
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
/ Y' }1 U% I9 g& B# ~总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
% |0 s: p7 \. C' n1 u( A白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# Y0 q' x! b3 S- S6 p) v' D球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 C( m  o9 [# r6 t/ F& ?白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44# Z& B. N# K+ F9 {3 {2 O# ^
总胆汁酸                        61.5           48.4  
& K1 L# y8 _2 |1 Z$ |" u( ~尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.21 N" e' t' Z6 i: j# ~
肌酐:        86              82             80           88      90
) \! m' O- f& Z; t7 ?. |尿酸:       235             206           195          194    203
0 b4 w; }- e/ X( X: J+ W8 Q- N8 n总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49! J  h0 C2 N; A2 Z9 E$ A: u
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97& W: {) r( s  u
血常规:* U" ]' T2 r; M4 O
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
! g6 F% N9 X+ B6 V红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
4 H) S# n% B) C$ C6 D  A血红蛋白:  115               117           111        120      141
9 |# ]) K, W' a4 g* I+ }+ D3 r血小板:     93               101           119          96       82
( `. f( s" C! P$ [9 bAFP:       360              566           693         405      210
2 h/ E# T7 f9 l7 x: G- A总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~( ~3 O! \3 J9 _; Y% C
这次检查后,做了如下调整:
6 i6 N  h) X( y+ ?" P& Q! R6 V1、阿西的量降到每天8mg" F( {- W9 f/ T, }' t
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次9 `+ N+ u1 J0 K3 p+ E* Q! }: ^
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
, }; D$ l6 S5 S6 S; ]- M; _不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
: e; g: N0 u2 u/ a
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 6 H: b& N7 e% K
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
: s' k% A8 ^* e. o9 `9 k' c  d
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
& W/ D5 U% U8 C
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。2 r+ a( T) l! c$ n# j
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 , y9 a* k: h) {4 W
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 a7 M' ]7 ~! F再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
: _( s9 k  ^& ^3 q) ?
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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