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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136508 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ! e# _" D; d" \
# M' I% e# ~5 ?  H8 e% r
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
2 E# ?( O0 _* A                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
6 t- q) e: ^- b1 r( i' S                 
8 Q% w! O/ G+ q* U& D# y肝功能:                + Z# u/ a$ _" i# e
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
. T6 F5 G0 o6 _谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
8 H; k7 E( t2 a) z8 @1 o3 i碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
* b$ O+ {( \, \6 B3 M- c2 A( rr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
; [1 G9 h5 k- U$ |3 l! R/ ]总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
  Y6 N/ c- _- p" a* j; `直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.34 z2 c& M3 M/ ?( M3 T$ t
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3* B/ O! \# r. f
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.32 Y2 n: P( H9 C
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
% t! h! C3 L/ {+ U球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.13 G. p# \* z8 K1 J. r# }
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48* r- z- t$ c* Y
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                - A6 ?' ?# E8 k% p
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
) K' m0 r$ i6 s' A2 s( q6 P肌酐:                 90                  86                     82                    80                   881 Z" r2 e  J" F) W$ v% l
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
3 m3 y, q! a" M2 `总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
5 V& z( i$ ]6 d5 \( r/ ?5 C甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
7 R  }- q5 o& B血常规:. x* @4 g6 F6 Q9 a2 L/ D6 U
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.806 i/ n- R( R& y) s
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.359 Z; P$ `, x2 E8 c% W3 B" H0 l5 Z* z4 W
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
& x( n* Q: n+ R* B& V+ k! i( x血小板:                 87                  93                     101                 119                  968 C; ~" G! ~0 ^3 K' B1 ^5 K
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
  ]1 F2 I% E- v7 |注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
- G& S+ L0 X4 J: |这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。4 W* @+ s; \9 M2 q! T9 Z
革命尚未成功,还得继续努力呀~! N' d& V4 w% r8 p2 [
期待这次加量后的效果~
( [& W% N  y/ g2 Y+ n
; `( D$ m' [/ _+ Q* ?0 C5 w9 i8 {! R" F- c0 i/ K: N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
; \. n3 ?3 }% O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
* f* }; p5 w, W  \6 ^如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

0 I3 E, }7 d1 I, |* L大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题1 h4 B4 t3 j7 M) q3 P8 D& q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  9 w+ K0 i1 ^( t1 G; q5 @! ?! @7 a
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
& c; N' K2 C" Z9 p+ r. L' i                 * N! M- I  a7 p& n; ^
肝功能:               
) A9 w! K+ d* `; s; }- L谷丙:         39           43           42           34         387 _7 q4 v9 _% C
谷草:        62            71           66           58         61  N# s# g" i4 w7 ]9 G
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
/ r" r. F9 r* y1 u$ G* u( w9 pr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
# H/ l- d* H1 S$ N% W$ a4 o- ]总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0* g" g# m& o. b6 d
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.21 n$ `" l6 ~- e6 x0 \2 k: o
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.82 Y, L4 S: _8 `
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9* e' U2 Q6 p+ T) z6 k- |. v' d" f5 L
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
1 p0 ~4 `) v1 q& S球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
6 G' N" P: t, q  z' r8 Y5 ]0 u白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  N/ g+ G3 E# o, |- _; f3 d
总胆汁酸                        61.5           48.4  ' Z9 r8 [4 B: x. h( {% u7 S
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
& u4 p6 s  ]) T( A3 x1 `2 L肌酐:        86              82             80           88      90: l$ H/ r) J' U
尿酸:       235             206           195          194    203' j5 I+ P7 D0 Q) j  a
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
) N) d) N' B6 U- @& i- R甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.974 Z: s( I( @1 C' l, C. A
血常规:1 |% M" M0 T: w+ A2 F" u% U- C& p% d
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30% i8 j9 T% W# L* U( v2 r  x8 d
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.873 ?  K; `. U: t" s3 l# O" X1 Q
血红蛋白:  115               117           111        120      141
) V" t: [9 m) L2 S/ S8 ~血小板:     93               101           119          96       82. h: ~9 M$ R  J5 g7 l: d
AFP:       360              566           693         405      210& W4 ?8 _, e1 f% ?/ }
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
# l& W( c, d+ c这次检查后,做了如下调整:6 B( W4 H8 G/ t
1、阿西的量降到每天8mg$ ~- Y5 q  t2 P) A6 r  ]5 [- \- V+ ~
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次4 ?0 M% y! S4 `; g( R
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
, l; w1 R: O" b. Y7 ?5 B, R/ A不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
7 b$ I8 b9 |1 Z: B
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 7 Q) z1 k6 t2 G
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

  \/ c$ p) {# G: E因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
0 Y8 ]6 q2 I2 [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 B2 U0 X+ @" R5 w再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
& E8 p' C9 q0 `7 J/ X2 a1 C因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。8 o0 E' I0 r2 W7 x5 u! Q5 k9 @2 @9 I
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
3 B9 O$ \2 I1 a% Q# @
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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