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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136512 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
4 L; Z: x" w* ?% b2 s. D: C) ?) u                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
) k4 R, o. a  T9 M4 \              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
3 G+ m! I# m! k肝功能:                ! j8 _) L' [% R+ p, b0 ~
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43: [- J, K$ S' V, o/ y$ b  {
谷草:                61                    70                     53                  62                    71) g9 p9 G2 p4 e5 I
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125) y; n3 g/ e  T2 R& R
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
% w- r5 X- t7 b) v- G总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.56 P1 [8 J4 [' f' M. @
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
- d- L4 v* l5 D间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
1 ?! B# Q! z/ _8 G4 d0 T总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
; N+ h' Q* D3 t9 i2 z5 u白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6/ m6 M7 t! D- v1 `% L
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4. m5 F2 h4 W% D7 S# M
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
/ j  a# i2 Q8 d1 K# H% U2 `总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
: S; y/ q# V8 {0 k尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.31 }( `+ E  L& U
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     822 {" F, U3 o7 Z3 {
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
  }) F3 G/ A8 a. g8 [! y% c总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
3 r' G4 l1 ]' `8 u. [甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14  x; H3 I% o. m3 O9 {
血常规:
! e& [( ?9 T8 P$ A6 w5 i' H3 A白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
" s& k) Q8 F' X+ E红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.285 [& t4 d, O6 B- O( M* \
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1177 |& s+ n3 a9 x* M
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
/ ^( }& t- {$ |- _7 _, k: U& SAFP:                   352                    382                  330                 360                   566. p. Y1 r9 N  Q$ X: g, v, p; p2 |9 M
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
9 M, I/ E* G: k4 \% ^, q                 
6 r6 N7 i- z2 E  {3 X& i  j肝功能:               
2 Z3 P) T$ c# ^8 d$ }6 ?( e谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
$ }  B  a/ Q8 e( V' r6 L谷草:               70                     53                  62                    71                  66
  W; u# S  e& }6 M( c" h碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
7 ]' E" _! e1 C6 Vr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- @* Y! s$ g$ K4 z) x* q# K8 W2 {; b
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1/ y+ T! D8 H6 q- |
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9# D5 g+ f) O8 S; X
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.24 H1 \6 t8 z; x; q+ y
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
; Q9 a0 u& x) `+ R白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
' ]9 n( W4 T$ l0 z球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
+ {3 [$ }8 k  J; ]+ C; e, O白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
* a4 m% S0 U- a总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
# B4 \, v) R- W+ ?尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
$ Q) L) N6 M- R" k( m# l6 K* I; j- s肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
. g& V9 f3 t9 E' s* M( a: Y( q8 Z尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
) @, e5 d( K- k总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
4 E2 z8 r8 A. }, m: F6 g# S* p甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.815 A7 }6 G5 ?6 z. `
血常规:6 k; n: [+ W1 T1 V9 N& w
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
) i; p& k& M3 K( W; a# e红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
/ K. {) h0 c6 e& L血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111. \5 }( C# H' l. a$ `0 Q
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
* w" U6 b- e3 {- _. E* w% ]AFP:               382                  330                 360                   566                 693  Q( a9 v8 G# [0 F

# m+ |8 T/ V* B- H9 y6月23日B超检查结果:  z) B/ C1 q" \$ n8 g' V: ]4 M
超声描述:2 p+ \% g* |# X- L5 C$ A' p
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
; G- D( O( }3 X( }. a9 Z1 ^: X胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
7 b: P0 `6 k2 y2 w" ^( t* N2 d脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。4 j# E* W* P1 e% ~* m3 G  d6 G
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
! J& t5 f. Q2 h" I双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
2 l$ @0 e( I8 i1 |超声印象:% I( o( r6 J( i
肝移植术后,移植肝光点增粗
; ]8 k/ F/ y) j0 x& }" m脾轻度肿大; e9 ]5 J# |: B9 u* J) s
5月5日胸部CT平扫
0 T/ ]9 G8 U: ^4 W1 V8 }7 e影像所见:
. \. a; I% g- ~- N" ?肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。0 m' W$ Z- l2 i6 G
诊断结论:
: U0 m% @+ P" I; R4 J/ b两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
5 D6 G! w' r+ `两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。- Y/ g) L1 X0 |( g8 o2 V$ O; X2 q3 p
6月29日胸部平扫:* U/ k" ~5 ~/ }5 ~0 @; z
影像所见:
9 W% x% @) x6 Y7 h7 ~! f1 v( }- A右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
: ]" S9 y- X& D) e5 r6 q诊断结论:
3 p8 [% Y: F5 j0 F右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
/ ^0 h6 z) p+ x, R3 [2 l; q两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 M* ^6 U; }& s  j注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
6 |% n( \$ B' M: p& u# }6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm; J2 P! n' p. z5 O6 s( a7 A8 [% u
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
5 a1 c3 s0 {* k& G% r  q问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
3 \2 h. ^7 k- ^1 G/ F    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
+ y, v7 \  t- R' d    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?1 ?1 b% E  f# T$ j# |: [, z3 a
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
. n) U1 {% {/ o$ r! w补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~9 C" W( }) z9 Q" w4 }
请各位前辈指点一下~~: D$ d0 h: H: m/ C: h
, f: C6 B# F! y: r  g, E4 z
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
9 K& v( B+ s: d
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。8 d9 u' p0 _8 l5 L- I
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。$ u+ h2 Q" G" I3 ?: b! r0 D
3、咳嗽是小问题,没关系。
3 d' P8 N( V+ r% s) g9 R4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
3 t; G7 u4 Y* S% R2 {, X: K
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / p8 C, V: X& @, a6 Q# A# Q
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
: p! z  Z0 D4 N6 p+ Q. f
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
- C% s5 Z$ t* Y( H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
* F8 ~3 u$ A4 H8 y1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

- p6 B: |, m  [4 U好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
% O7 y% p9 v8 i  ^) \1 R4 V4 O. |好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

  Q# \& M+ x0 I7 `! K增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 + k% _  \* i! G. k4 m2 l
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

2 W& ~. |8 i% J7 t3 K憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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