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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131487 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
$ ?  f. `. y! |% j$ c4 I0 F5 h2 E                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
$ p4 E+ B! e. J: S+ ^' B              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)8 u: i4 n1 n/ A- X2 O
肝功能:                6 K1 S. m/ r. k2 C& o% v2 Z
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
) S  @4 w9 ^0 f. U; B0 A7 n: B谷草:                61                    70                     53                  62                    711 E/ o- @! x6 y8 _3 V, s
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1258 R: b3 c% v0 z5 x1 e1 k
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
9 G" H0 y: p3 L) n, f8 Y: g总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.53 v! P5 q) j5 F/ D
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ I6 A2 e0 L5 N% A! p
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
  p6 ~; ?. \" I总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
# m" |+ @% i  I9 {1 B白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.67 H8 Y- O& s6 X+ F+ \
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.48 G! f( n* o; x2 m3 v6 t
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
2 {* ^1 G# t2 @( s总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78* o4 V# B% p% s0 p2 n* v
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
5 {5 P: v# y3 k* G8 N7 v9 P7 F2 r; O肌酐:                   92                     87                    90                  86                     824 G  \5 E% X' J' M+ F
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
" N$ X" E4 p1 }! [总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
, ^1 j; U& Q, a9 O9 u, S甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14/ ?3 W8 M$ [# E! ^- W/ _
血常规:/ |' i* k& \4 B' r
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
! z- D4 ^1 e4 G4 F红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28# U- W8 @  @' N4 e, u& v  ]" r
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
2 ~4 ~3 o. _8 M% \$ ?' h+ [血小板:                 111                     106                   87                  93                     101: U( g( F- t# C9 P$ u+ q. [) [7 U
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 ~) R# h0 J3 }, ~5 y9 p6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
, w: ~0 H1 u$ q4 k, A6 v/ B, M. X& T                 " w; c9 e2 D& P7 F& X
肝功能:                0 R" i9 j* h4 u$ j! I" c1 ~
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
. ?- h3 I5 R* C, t谷草:               70                     53                  62                    71                  66
0 Y* l, T+ Q! N7 _. {3 i碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118. p7 F8 f* i, k/ \  k8 U1 n
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76* B7 K+ }7 \& X( w5 i( T
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
5 I; e7 Q" j! _$ I4 p直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9% B  ?. H  G" v: j# q6 _0 H
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
% ^; n* w- W- z总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
! k; K) U. n" ^! m- z白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.92 b* ?5 D9 D" {0 I
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.58 n, r" Q) Y" n+ _
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
8 j, _' @7 _7 Z2 Q总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
/ V: }. Y5 G0 `# [! t7 e尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9+ l& d2 E$ T0 A3 c
肌酐:              87                    90                  86                     82                    802 H: f5 j9 _; L+ B3 s
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, o; `- v( ]+ H
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.134 d. [+ }8 l3 N7 M# S% T: [$ f
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81% ?  R& T: q1 t& j& T+ B: w! a3 ?
血常规:
2 |& {( d: ~9 T. ^+ @3 y5 t7 ?$ @白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
* ~6 O! h% I# P% w5 H" h红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
7 E' f! s2 j( ^血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
7 `; C3 e5 M" u血小板:            106                   87                  93                     101                 119
# k0 J* G0 [5 H$ B8 AAFP:               382                  330                 360                   566                 693
: v' S1 O/ ?2 ~9 }7 [- x& X( D* z. G: C( x' i* _1 O; a
6月23日B超检查结果:- e' Z7 J' A5 W5 C! B- l
超声描述:+ D, y: b# `" G1 _6 {! N) c  V
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
8 d% e0 B5 L+ T# d0 \/ X: o8 o胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
1 z- L; }% i" Q. e8 x6 Y+ \. Q' b% o脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。$ x# ^. w- t$ z
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- j9 h: K9 {3 {; p
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
$ c% L7 q! _% z/ o& v超声印象:
/ Q- t- I6 r5 K5 K, _& U4 v( b! N肝移植术后,移植肝光点增粗
/ k& n& [" Q1 F9 F* R$ p8 G脾轻度肿大
- h  y1 Z! Q  j8 N& C0 n: e5月5日胸部CT平扫1 e) I2 {% R" C3 x) ~
影像所见:7 B. {! O- I$ `* [
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。& E; J  E9 J% Y1 Z& s3 O
诊断结论:
2 G$ |% r8 s$ {5 {两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
8 f% y: W/ O$ B& v8 ], o两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ L# H: ^5 j' k! y  [6月29日胸部平扫:
+ {  q4 |3 ?3 m. b影像所见:
& d0 p; X* Y9 [4 C3 M右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。! p7 b7 o4 e1 z, Z
诊断结论:
/ h8 U6 [; k9 T4 P% ?( Z4 Q右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。2 S7 R2 l/ [3 S# E* w
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。) e9 a$ g3 A5 f5 Y
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
4 D# P+ p; Z' ~8 e% c6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm/ c* b: {% A0 Q# M; S$ E. h
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
. P0 h% _9 R: }0 p9 r+ w问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?9 d% P) v( l: R+ R8 W
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?) e) }4 w1 p& }  P+ t- y
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
+ B) P' Y* n; P. R    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
; I0 [: v+ g( E, I0 f补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
& C# [; Q; t7 R! v请各位前辈指点一下~~
' z9 P% ]2 X: u+ J/ y / b+ h3 `$ B. i3 M+ v
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) P% ~# G' o& L5 ^1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。; Q  R1 G/ G+ F2 ^, I2 W8 y' }  h3 ~
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ y% e: ]. U3 r% g3 }3、咳嗽是小问题,没关系。+ w" b0 c1 u; B/ z4 d
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。) F* ~. ^: O; @1 I/ o2 c! k) L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 6 E. s, \5 w9 m2 K: [+ p" Y. D- W) y
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

/ v5 r% n$ g3 `# x8 x. u- n3 l5 s+ I升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
) I$ p' U( X4 k$ [2 @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 - I8 B. r3 f. |4 Z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

. N5 r7 J) ?* O' N- G+ ~好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ( r/ c$ Q# C8 ?! B  h" l  ~
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

- X/ ~, N6 h% a. a, ?增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 7 N' ]# y: S4 M. S; `
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
. ~, J3 ~1 X7 Y8 _' m# y% u
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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