两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2011-4-7 16:14:59

本帖最后由 never_land 于 2011-4-7 16:41 编辑

反正看结果问题是很多的，尤其是血气分析真是糟得很，新增的麻烦还有肝高密影、腹膜后、胸椎。。越写越多！！

昨天去看呼吸科又徒劳而返。该副教授（副主任？）坚定地把我们推到肿瘤那边，说肺炎影响不大，主要看肿瘤，那么多结节云云。我说原来肿瘤的情况更糟，呼吸也没这么差，怎么现在肿瘤控制了反倒更差了？教授又扯说09年到现在，已经保持得好好啦云云，言下之意你们知足吧，总之不关我事。总有这个问题，是个医生都爱说“跟肿瘤有关”，而肿瘤又是所谓不治之症。不禁想起憨叔的话，“在医生眼里，我们这些人都早该……”。

再找找别人吧，希望走运找到雪绒花他们那么好的呼吸科医生。总之一样一样处理吧，最紧迫的就是盼着能改善呼吸。

never_land · 发表于 2011-4-7 17:29:04

可我老公用夹手指的血氧仪，总是不很差的，血氧最低也有92、3。
最近心率一分钟100左右。血压正常。

憨豆精神 · 发表于 2011-4-7 20:41:56

never_land 发表于 2011-4-7 16:14

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反正看结果问题是很多的，尤其是血气分析真是糟得很，新增的麻烦还有肝高密影、腹膜后、胸椎。。越写越多！ ...

每个医生的差别不但在于医术，更在于进取精神和职业操守，所以医生可以做得很懒，不用动脑，也可做得很辛苦，不停探求。
尽管同一个科室，对一个病例可以的天地的差别。找医生是不可能凑合的。

爱姐姐 · 发表于 2011-4-7 23:10:02

回复 never_land 的帖子

这样的医生见一次面就跟他们永远的拜拜，肯定是医术也不行。如果医术行，哪怕职业道德不好，至少能说出三言两语，因为知识在他们的脑子里，流露出来是自然而然的。找朋友们打听一下哪有负责的医生，如果医生跟你在一条船上，他们就肯下功夫搜索信息。

never_land · 发表于 2011-4-8 12:27:14

其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生，人品好，很年轻很努力很认真，就是专科不对口。继续找吧，又挂了下周的一个号，再看看。

已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血，就是擤鼻子是带出一点血，可能是用力了。如果稳定，就加到足量。

继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。

never_land · 发表于 2011-4-12 10:35:55

那天独自走在路上正发愁，收到牧师发来的短信：

上帝赐予人身体和生命，人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人，他就从尘世中解脱，曾为一个无忧无虑的人，他的需要上帝必满足。从此，他活在信心、盼望和爱里面。（太：6：25-34）

不禁叹道，上帝总是对我说话啊！前些日子心有疑问，和老公讨论了下未果，睡下了听牧师讲道（我们常开着圣经机入睡），也正是回应我的问题。讲述的道理，我虽不能一一理解、领悟和认同，却得承认那正是对我说的话。

回想老公生病以来，我们走得艰难，易瑞莎耐药以后，我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹，扳回一样又来一样，回回凶险。然而有幸，我们一直坚持着。我们得说，得主保守！

借在一姊妹博客上看到的诗，在此谢谢她：

当我说我是基督徒时
我并不是觉得高你一等
而是承认我曾经是一只迷失的羊
所以我需要一位生命中的向导

当我说我是基督徒时
我并不是在炫耀我是得救的
而是承认我曾经走到绝路再无路可走
所以我选择了跟随主

当我说我是基督徒时
我并不是在显示自己很强壮
而是在承认自己的软弱
并靠着主得以继续前行

当我说我是基督徒时
我并不是在吹嘘我的成功
而是在承认自己的失败
并且没有能力偿还所背负的罪债

当我说我是基督徒时
我并不是在宣称我的完美
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
但主相信我有价值并会带我前行

当我说我是基督徒时
我还是会感到心痛如针刺
但有主来分担我的心痛
所以我会继续寻求祂名，靠着主前行

………………

时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发，这是我们荣耀神的途径。这样想，就不那么惧怕了。

周末老公开车，一家三口去天河逛街购物，我抱着女儿坐在车里，看我老公，仿佛又回到从前。

深深感谢神！

never_land · 发表于 2011-4-12 10:59:43

说完心情说病情。

老公不流鼻血了，血压正常，高压110+~120+，低压60+~70+，心率减缓到100以下，早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美，因多吉美效果未明，为防脑部空窗，周末起隔天一粒特罗凯。

激素美卓乐减到每天4mg*1.5，准备继续逐渐减量到停药。

老公自觉呼吸有改善，我不太觉，反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的，他说不是，是出院了心情好了走路多了锻炼好了，反正老公说什么就是什么吧，不深究了。好就好。

又去问诊一个呼吸专家，他和上次的专家看法差不多，不过他没直接地推搪，而是给我们分析病情了，所以我和老公觉得他比较中肯，也比较相信。这位教授看了CT和血气分析，说我老公二氧化碳够的，也就是说他的通气量是够的，但由于肺泡改变，氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响，也有可能是炎症，但从CT上看，他也认为炎症不严重，纤维化也不严重，主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药，他也没有更多的建议了。

肺炎方面，他觉得激素没什么大用，因为我老公通气量够，不需要扩充。可以用强力消炎药，他列举了一些，包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服，说这药要用7天停药，但只给我们开了三天，让看看效果再说。我们没服，既然医生说炎症不严重，老公又自觉有好转，姑且留着备用吧。

我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募，如果入选，可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药，打算坚持用下去。

瓶子 · 发表于 2011-4-12 14:06:11

好几天没见你上来更新，本来有点担心，看来最近过的还是比较滋润了，富露施，我知道一个病友跟我说，协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用，长期服用，来预防间质性肺炎的问题。

憨豆精神 · 发表于 2011-4-12 22:20:29

never_land 发表于 2011-4-12 10:35

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1 p, ^) B7 x5 ^上帝赐予人身体和生命，人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

“时时艰难又得拯救，这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对，我觉得不像是使用而是磨练，目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差，就怀疑神，不再与神亲近，甚至从此离弃神，沦落回旷野去，便是教训。你们经验了这样的磨练，却越来越亲近神，这是可喜的。
为什么要磨练，因为是初信，因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力，可能有不让神喜悦的意念和行为，可能仍以自我为中心，可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
因此，这种“时时艰难又得拯救”的状态，不会无限期地延续下去，当神认为磨练的计划完成之后，当神觉得合意和欢喜的时候，神会结束这种在疾病方面的磨练，而以另一种形式继续新的磨练和造就。