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两口子一起努力(感恩!)

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1149580 1096 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-28 10:31:51 | 显示全部楼层 来自: 美国
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我老公也不痛了,除了左胸似仍有隐痛,其他地方不知道什么原因就不痛了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-28 11:11:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
爱姐姐 发表于 2011-3-27 00:47
# R3 Q( b( t/ @! W& H; |9 v回复 never_land 的帖子
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: E: [" n  v' Y$ A; C- M1 Q# ^ 我帮你在网上查了查放射性肺炎。估计你也没时间读英文,我就大概给你讲一下我看到 ...
& D- I1 Y# P: z, l8 E8 Y1 \
姐姐,谢谢你帮忙了!!我们的放射性肺炎比别人的会难治些,09年放疗后随即发生的肺炎仅通过口服药就控制了,后来一直没事,直到一年半后的去年11月又再出现的,现在比急性更难了。血沉等指标请医生验了,还未有结果,医生也不关注这些。泼尼松我们在第一次治肺炎的时候用过,后来脑脱水用了太多激素(地米),以后医生也不支持用激素了。到现在病情屡次反复,才又加上美卓乐(也是激素,比泼尼松弱一些——憨叔我的理解对不对呢?)。6 p9 A! A+ k8 c( U/ e+ y" |1 C
" {1 ]  o5 B, i/ i4 V5 R$ \
我认为Amifostine (Ethyol)和Pentoxifylline应该不会对抗癌好了,治副作用要中和掉正作用,也是没办法的事。我现在不知道怎么处理,主治不重视,我又果断不起来,该用哪些不能用哪些我混乱得很。
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-28 11:36:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
加上口服克拉仙和美卓乐之后我老公气喘好一些了,濮噗地吐气少了一点。医生觉得我们稳定了可以出院,加之老公隔壁床来了一个重症,整夜折腾而且症状恐怖,监护病房没床位了就放了过来。所有人不得休息又被吓坏。今天出院了。医生说出院后不用打消炎针了,我知道老公这样不行的,让老公还是请医生开了我们回去打吧。
1 S+ ?+ F) w$ q& x+ q2 `. @* [# \9 J& I( L4 ]! E, V& B( P
克拉仙不能连续用两周还是多久,美卓乐也不能久用,好转不过是表象,难道只能看着病情越来越反复么?我好发愁。+ g% e) ~/ G; [$ @9 f+ K' |' @& e' N

+ |# V  u2 o3 N: v& C: l9 M还有流鼻血,抗凝药已统统停掉,连拜阿司匹林都不敢吃了,凝血升上去怎么办啊?这次治疗稀里糊涂,原来上阿瓦斯汀前的脑MR报告已显示肿瘤出血,医生也不告诉我们还说服我们用阿瓦,好危险!不知道他是漏看了还是根本就没重视。昨晚我看到这份报告真是无语,竟如此荒谬。
. Q% g1 o' l' z% A0 W. c, G9 j, e* z  q1 h' x2 s
多了一处第四胸椎高密度影,不排除新增骨转。腰椎上的旧骨转也大了一些。我们现在头痛医头,脚痛医脚,顾不了那么多了,只能继续打骨转针没有别的招术。同时真是羡慕别的病友,哪里稍有变化就想是不是耐药,我们已顾及不了太多了。胸椎这个位置较高,其实很不好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-28 11:43:31 | 显示全部楼层 来自: 美国
激素的量会不会太低了?美卓乐每天一次,4mg*3。
+ G$ {, R: l$ O% w. ^平安教导过激素要“早期、足量、短期”。
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-3-28 15:53:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问一下,你们阿瓦一次多少钱?阿瓦不在医保范围内的吧?用量多少?% p  o$ a3 d* b' g
您丈夫力比泰单药效果如何?. s8 S" x! d/ \; L

$ C/ D& l4 z( a谢谢
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-3-28 16:01:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-3-28 11:43 9 b2 V& n8 K' n& {0 O! H1 C
激素的量会不会太低了?美卓乐每天一次,4mg*3。
3 ^  v; f  k% o2 V6 M* k平安教导过激素要“早期、足量、短期”。

4 n# K* w2 M3 R. m* n这个量不低了,肝移植治疗排斥时也只用2或3粒,美卓乐不比别的糖皮质激素弱,因为是进口的,耐受性比强的松等要好,如果再增量,副作用会非常明显,如血糖升高,血压升高,心率加快,水牛背(显得很大块头),满月脸(显得大脸坯)。美卓乐吃多久,是没定时间的,以症状消除为依据,当治疗达到目的后,才逐步地缓慢地减量,最后每半粒半粒地减,切勿一下子停药,否则要剧烈反弹。
2 O# W8 P1 K, T8 T$ K) }我曾吃美卓乐长达半年,并不留下什么不好。7 L; j, {! Z# b+ }6 R
只要人吃了舒服,就放心吃,待基本消除气喘和剧烈咳嗽时,才开始减,先减1粒,过两周又减1粒,过两周减半粒,再过两周停。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-3-28 16:08:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-3-28 11:36 5 s3 O# e- ?0 s6 v* W4 i
加上口服克拉仙和美卓乐之后我老公气喘好一些了,濮噗地吐气少了一点。医生觉得我们稳定了可以出院,加之老 ...

: z% E( f* P$ l! F$ n鼻血不是问题,我这些天也有鼻血,吃特罗凯或易瑞沙再遇上干燥天气就会这样,吃些咸骨牡蛎粥就止血。
; _; a9 Q( }: l0 O+ s# ^6 f1 Y恐怕前时体内的疼痛是表述不清楚,不是内出血,很多化疗的人也浑身疼痛,体虚也会疼痛,乳酸积累也会疼痛,没黑便,没咯血,就可排除出血,不要过度用止血药,要停;血小板还300多,血液一粘稠,问题又会多起来,要密切监测D-二聚体和血小板。( Z: g' k! p( L
没大问题应该出院,老呆在医院里弊多利少。% G; J6 z* I( y
可到大医院的呼吸科看门诊,重点治疗肺炎。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-28 18:24:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
痛恨癌症 发表于 2011-3-28 15:53 8 M) H6 z: [, v! L2 [; N) h
请问一下,你们阿瓦一次多少钱?阿瓦不在医保范围内的吧?用量多少?
' L4 v6 d3 H. ]: a& {0 A3 X/ _您丈夫力比泰单药效果如何?
- ^, r/ \; N: Q6 _' t
阿瓦是自费药。一次用三支100mg的,共1万6千多一点。
4 A5 v3 k7 E% T0 B& v最初用力比泰是单药,两次,有效果。最明显的是可看到锁上淋巴缩小。! C6 \4 z* M* O. ]
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-28 18:31:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-3-28 16:08 1 M1 a2 x7 b5 A( `' ]
鼻血不是问题,我这些天也有鼻血,吃特罗凯或易瑞沙再遇上干燥天气就会这样,吃些咸骨牡蛎粥就止血。- y+ C% C' s: w8 d- a
恐 ...

+ B& g  q# X% T我老公的鼻血不是一点点,是可以连续浸湿数张纸巾那样的量,可能血压高也有点关系。! Z5 V. |' l3 q0 ?+ A6 p4 i) o/ ?
不过我想出血的问题会越来越好的,就是肺炎越反复越难治,前两天看着他喘气,我都好怕会心衰了。还好终于又好了一点,不知道怎样才能保持啊。
8 C; H, O' D  n. k1 A
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-6 09:53:08 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-4-6 11:25 编辑 9 u+ ^  L/ x0 U" U" y& M- I+ H
% `' j) a0 e1 u' Q
上次力+阿瓦的时间是3月21~23日。3月25日停特。" P* V9 [* l: X( [# ?
计划足量试用多吉美。昨晚服下两粒,今晨又流鼻血。量了血压还偏低69/117。多吉美也不能用了么?如果作用VEGF的药都不能用就麻烦了。
4 E8 V' W, U+ V' N! S( d; l0 d6 u! p, S6 m1 A
总结一下阿瓦之后的出血现象,请教憨叔、平安和大家的看法:
4 A: o# Z! C9 Z8 [* ]% b! e/ M

    $ J3 d/ s6 a! j# `, \. ]
  • 2月11~12日第二次力+阿瓦后,脑部“部分瘤体内出血”;
  • 3月21~23日第三次力+阿瓦,随后两三日内有极少量褐色痰,体内数处有疼痛感。大量流鼻血数日。用止血针,停华法林、拜阿司匹林。
  • 3月底,重新用拜阿司匹林,两三日后左手背到手腕处出现大量血丝,似皮下出血。再停拜阿司匹林至今。
  • 4月5日晚多吉美两粒,4月6日晨流鼻血。
    8 @3 u5 j, {5 M4 f$ K4 j0 R: m
____________________+ x$ \* p( B* B, }9 M5 X# j0 P

& F2 r# L7 @, m7 Q多吉美具有双重的抗肿瘤作用。一方面通过抑制RAF/MEK/ERK信号传导通路直接抑制肿瘤生长,另一方面通过抑制VEGF和血小板衍生生长因子(PDGF)受体而阻断肿瘤新生血管的形成,间接地抑制肿瘤细胞的生长。
  B$ ?& u2 ]+ C  h0 V9 T% W' W3 R" j$ R+ t) m2 ?) q! A% O
多吉美是一种新颖的二芳基尿素,化学名4-{4-[3-(4-氯-3-三氟甲基-苯基)--酰脲]-苯氧基}-吡啶-2-羧酸甲胺,临床使用的是索拉非尼的甲苯磺酸盐。多吉美具有靶向抑制肿瘤细胞增殖和肿瘤血管生成的作用,采取“多靶点”方式攻击肿瘤细胞,对Raf-1激酶、B-Raf、血管内皮生长因子受体-2、血小板源生长因子受体、Fms样酪氨酸激酶-3(Flt-3)和干细胞生长因子(c-KIT)均具有抑制作用。它一方面可以通过上游抑制受体酪氨酸激酶KIT和FLT-3和下游抑制RAF/MEK/ERK途径中丝氨酸-苏氨酸激酶达到减少肿瘤细胞增生的效果;另一方面通过上游抑制受体酪氨酸激酶VEGFR和PDGFR,以及下游抑制RAF/MEK/ERK途径中丝氨酸-苏氨酸激酶达到减少肿瘤血管生成的目的。2 X/ O$ Y" [- a4 |& w
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