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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185013 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
7 Y  U/ J. {, A" P, x5 h& Y  t% N实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

: W$ L1 O, o  |6 |& x憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
6 |- |: b% D2 t% K6 A$ ?憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 4 z7 O5 b) Q" n" Y
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
: G# m+ y. q& L& x$ Q7 n
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。/ e3 D! f6 w' V0 K
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
/ n/ p+ ~6 d6 d& d0 C) h* V$ t再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
7 Y6 N+ }  H$ ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
6 A1 K6 b) r2 x; H我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
% O4 P: b/ O6 E! A9 F9 Z雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
, B  z/ o+ J/ c! Y  n% q5 {开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
/ k2 m, d5 J6 x3 \! Q% P& n- ~! ?& C我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
) R* \) Z" S) D) Z  A$ k3 W其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
& }3 `+ [5 H: g* K没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM% w& i( O% e/ h9 u' K; G! x- b  X
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。) p* C( e( {0 X: m

5 ]3 b- V9 P( g! p4 P+ N5 K) ^立即调整用药
& `* y& f- o' \利尿:速尿1*3,螺内酯1*3, C# ^2 X+ n2 g. Z$ K2 ]$ N  J
护肝:瑞甘1*3* }7 B) ~0 ~$ T" z, S) h5 C
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3+ d' [4 F( j0 t# \
抗病毒:恩替卡韦1; w( X1 Q9 a% W8 k7 C
靶向药:法米替尼1
' d9 ]! l+ {8 O" T9 c
0 C2 D# m0 D: T/ t0 P' l7 C6 z# ^今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
+ f2 i+ K6 J4 u7 W3 L! B  _经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
, T+ s' d5 m! I. s! g& p- @" S从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
/ R% @# u6 A5 L7 F* m( C3 D- x
7 h8 r4 P- |) X9 W0 O但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续4 u0 |7 [7 e) K
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛( ]; k3 F$ A! p; w; X
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果* ?& i4 Z3 \. F4 R
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决1 o, j2 d9 R* K  M
纠结啊
; N* z. ^1 M& O. I" W5 S4 s8 i/ b2 W
& e$ G/ O# f! F- k9 J! T2 O( r8 q) E6 N
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
# t% b7 n8 Y! ^& Y: e
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 1 q# I0 I9 [( [0 B$ _8 q. a: f

4 L5 A$ ~: }# u很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差8 Z  ^' k1 W) E  p
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水9 H1 o2 L! A" u6 _& b) K" _% e' p
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少; {5 m( w1 D; E; v7 C8 E  \/ G
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做  |  d! \/ _; j8 f
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了5 H* q0 @5 {, \; Q5 z: g) P

2 E9 _$ Y0 T$ m最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6- z6 b0 O1 O$ n9 Z% W" r
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了) k; I& u) U3 D8 G9 Y
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
, ^8 \; b0 l: Q6 D% J. R0 A* P. ]
' m2 Q9 G3 `0 M医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦9 o* l: O9 \: e( P7 h) y7 M% }7 E
心理准备早就有了,只是不想接受而已
0 T* e. w& {0 s$ ~% J& i5 Z但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持  j& m" ]+ `1 n" }5 U% c! y
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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