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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185776 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
9 M6 W, Z1 K& p7 {9 U5 U实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
3 \: Y' ~  u5 n5 M( A* B6 n
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使9 {7 J& l. X4 i6 b  p4 D' z
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 % M  |2 s$ b$ k8 o3 a8 G% k3 D, {
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
( t. F) x6 F3 Y5 R" V& N
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
4 q& f( I6 {( z9 V3 V无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。6 L$ s' C2 T7 z& w( u- V! Q
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
5 L2 J2 ^0 P! U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出& s  D* I! {$ P% y3 r3 X* M8 S
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
7 H4 q- ^6 e8 G0 N% p! g& |0 J雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛/ J. W3 ~' s6 W5 w- ~& b0 [$ v( i% b
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
% I! r% P4 I3 x4 x" t我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的5 y. @0 S& l2 L/ `' H* ^; h7 X! A; `
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水/ }- Z8 v! I, n  Y0 [
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
! O" g- s8 U! r$ H: r; q; }因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。. N' c5 Y! E* x( I* v# z8 k

7 l4 D2 i$ K% N+ S. I立即调整用药
, s0 k2 e5 O2 N+ L& S利尿:速尿1*3,螺内酯1*35 w6 S% f0 s, I$ T: u
护肝:瑞甘1*3
3 T; g3 k( |, ^0 [9 u降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3' s6 x3 i2 Q2 J% \$ {3 Q+ F- ?: E' |
抗病毒:恩替卡韦1
$ I5 ~! U" @: g  X- I! e靶向药:法米替尼1
( _% w0 ^  N# o. C( H* K% v; o/ ]8 k$ i0 h" P0 E2 O' n0 q* g" I$ S% W
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  - u1 O; u7 V3 g; b
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。5 Z0 ^+ z( g; B- @1 n' [5 B
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
* m# w7 H. C6 g$ _  f7 }( L! }5 O5 p  |# h) O: n
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续8 b; _1 P' F2 q
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 e) t% ^+ U8 |0 K$ R! [用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
1 s8 u0 v7 W$ j0 f1 t5 O  L最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决9 Q0 v$ l* V  n2 ~1 g& i  `
纠结啊% h2 i, x' v9 v4 f
5 e5 ~. ~! F/ X' H

7 z2 a' [5 U" m$ k: u) f
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

. Z, c% B, ]8 g我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
7 J! H. t1 k- X) m: s7 G
& t" m  E/ H% n, c6 y+ U2 H+ d& W很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差4 h: V* W/ ~+ k1 r. {: g
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水& d% `- o+ J$ c8 `) L  d
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少+ ^8 b% f, [. W+ l6 L! c3 |$ m
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做' H5 Z" s6 p3 d% b& x
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了/ u3 c  M7 l- ^" r0 T; m
& y$ Z" ~1 o: S8 x% @1 N
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
) Y/ r7 |% p( j# F就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
* y9 S5 e, n0 e) j3 T( L" C% Q0 @9 d在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
5 f, h; y2 G% y; D0 d- k8 |/ M: r0 u( |9 M' k& y
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
$ E! N! M5 l3 m8 ]5 M心理准备早就有了,只是不想接受而已! ]+ H/ P5 B+ U" C4 J
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
! t" s! P( V8 c9 A* U5 e8 c6 ?6 H大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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