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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185497 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ! Z4 a$ a9 Z5 a3 V0 _% i) j
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
. g2 b6 P- {: z; J, o( }
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
" i0 d3 E- \0 R. d憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
. b% g1 E( }2 f% W' C憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
1 ]/ k' H: z# e3 o$ \4 A; Q
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
: Z7 i8 m3 P/ _. Z( J; S无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。5 \. j) i3 u7 f4 s3 Y  ?
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。5 p5 @/ i! T5 a; t3 l7 r- z: y7 U5 F
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
+ |( B9 A; X& l  \我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
5 K, ]! O3 b. i9 P雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛- N, A8 m4 _- J, u4 I
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛8 [# R2 M0 @7 ?; t. S  a! o
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
# K5 x) i- Q; u( j0 n# n8 @- `其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
$ Z% s1 q' @, m: N7 N7 u, ^) Y没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM& w' i: H) o5 B
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
  A  `8 ]5 c7 T" I1 Q" y& j7 \# z; [& E: _  r
立即调整用药2 H! _: N5 K" w: U  P; O
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
2 j1 x  x* E' ]3 r! O9 u. O0 O: y护肝:瑞甘1*3
/ q4 n+ o: b: W1 u* `! g  m- J降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
; L% X# `/ \( b抗病毒:恩替卡韦11 d; {9 f8 m/ |0 k; J& H
靶向药:法米替尼1  z' V3 }% a' D( H7 H) I/ l8 Y5 |
. r+ V1 R* N; l$ O
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
# W4 |, I. y- B+ W7 @  B经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。# U9 C9 L/ Z* B- W2 b
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。. v* B. r$ B, g& A$ Y  R
! u% K( o: d/ m* z  H- L9 ]: y
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
. k) a; s1 U1 h3 w  [* u2 L* S7 M肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
' y# x7 M( H3 U5 `3 X, a7 o用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
& k. V" s, T! N9 V最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
: F" C% A2 s; f1 ]9 V纠结啊
! t3 a/ q) E; a! V# O4 F. q' |2 k7 b! Z5 n8 \5 ~+ U
% X" w' \) H7 e9 ?" g' H9 G+ ^
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
( E! M% t2 G! F8 f. c/ d
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ; U# ~' L, ~, p, ?

: }7 \* F+ j' ]6 S5 m& h. a很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
, M2 O0 k; a1 }! F不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水) t% g. b7 Y/ ?" b. S9 E; q( T
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少- G1 U# N8 R' O9 N
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
9 [* v+ D3 t' u3 j' e  _之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
8 J; I" ?+ `: o1 C# n
8 u/ T$ F6 j6 q0 x1 g, b最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6. M$ k2 |9 P$ W) P' |  R
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
1 @* b6 ]1 d2 F* p/ G. s/ u; k在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别$ x! ^7 g8 Q/ ]; e  v% `

, s; [5 g$ c2 J. x3 s+ P医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
/ \& `1 `3 b# j4 }2 B心理准备早就有了,只是不想接受而已
+ A* ]1 F5 [* [) z/ T但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
9 x2 i  |0 O# V6 o$ q大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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