敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
9 ^! b+ ~0 V0 S$ L) T* h! J! o1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
) k* Y! w9 T, x# f  V+ ^! q8 @( v因为暂无手足症，感觉精神还不错
8 e, \1 Y. z4 g: |就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
  T5 _6 C2 U. Q6 s% Z- s5 Q; G还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
: x9 D, s: f, \2 t; J( S$ n# U' }精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
9 ~0 R7 k; u2 m+ `我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
5 L6 C9 k+ j6 A  |还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

+ z% D0 E1 I. j! l$ l要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
9 z+ e; F7 ^# M3 m1 G! C你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

$ G$ J+ C, E' ]" L5 P* c% F谢谢憨叔的提醒
$ ?* m# j! x; L% b! m! v人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
. A( r: ?, ~2 x/ w" P估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
( _! M. [; ]6 r4 Z1 e
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

" }' j+ V* ?* x  [8 V3 @                               
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谢谢憨叔的提醒
* y/ t4 h! g$ Z# t# `3 B9 v% F人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

* D8 M) q% h5 e* [+ P如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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# _( m+ J  d$ \$ n0 e' |只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

1 B& X; x8 _) I+ ?3 l( s" d9 ^你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
+ |5 k  b% {# n8 b; A神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

# k8 o$ Z8 T1 y; u; i6 D1 r
0 e$ \  H6 y  ~最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
  _* V2 k4 [) ]7 c+ m可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
& z7 ~( A  m2 o5 t6 F" S9 Z# |
8 ^" D) s/ b! A1 h, m* R9 h& `, r( o8 N不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
. N) ]" T$ M# L3 E# I慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

/ b3 r$ f( ]9 i. \6 J- u8 y老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
& t3 X4 e/ Z" Z0 b/ O上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
2 ^/ D9 Y1 P% U' }" }2 JAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
6 d" g) |, y# D$ p9 e+ U, t2 h其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
- T7 s+ N: l2 x; X. s/ _) B7 m5 d每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
# o2 E. `2 G3 U每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦


, I! m8 m/ s- x0 T检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
2 U, B/ F& b0 X! j11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
' |. b! l$ _1 k! C* _11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
, s( s) ]9 n7 f3 V# s4 e  \4 W) j11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
, @7 C9 d3 y6 O! {6 Z0 i12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
/ o5 `0 B/ o2 ]12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
7 w+ q1 H: h4 F) T( D/ C


--------------------------------------------------------------------------------------------------

: X& B& k) R0 R" h检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
1 Y; {& P! d9 z5 Z% ?. I% ?5 [$ Z11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
) i1 [) O% P- P# \) k+ u2 O# }* z9 _11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
# c# H" ?: f9 j3 \2 j11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
$ V& |3 ^" v1 T& I& r6 K! e2 i) I- g11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
; @# O! x# r# p; {3 `0 @12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
5 D/ g8 m! w& D4 I, ~) w7 e12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
( Y  ^, m/ w# o. ~* _! p12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
8 o0 ^( ?. s1 o$ q6 g/ B3 f: O# g12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

1 m/ Q! n; Z* q0 F% {; t- e

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

2 L! U% U4 \; ?; E4 `" e                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?