我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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5 A; P; R# F& A% X* b& I/ C回复土豆真是好东西的帖子3 y7 \$ _( O# n% A/ i' M- T

! Z6 d; o/ N0 Y5 N4 J5 C/ y: P# K' s是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

) w. }$ _4 V+ V" S+ r	6 A% o. g% d& f5 V: z0 O/ v) I	* n9 R* l$ R& r7 g# p- Z	* [4 J( V# x3 \& H4 P	. G$ R# I$ I7 M$ Z4 e	0 m! L$ C- u. n# V W	9 j# d0 M" N# K- e. ~$ j0 p+ H	8 j' U! z! O2 ?% m+ y5 S	# X8 Z# I; H$ u% [* I	; Q0 L. [9 O% s( i4 ?' v" ]& @	用药情况 & X( w$ r7 Y+ S7 v- X * f" p8 e$ A6 u2 ^" c7 i) D) F. B# z
日期 - ]- ^* m$ [6 M, Y9 D# L* y2 k% f# W9 ^: Z7 C' q5 x	2010-5-12 # q H* \|7 R# [" n3 Q& W( w7 e T# f	2010-6-25 3 q# W. Q: H# K& G" o5 P1 X% q$ O - K# T; K' x! L0 ~, C: M	2010-8-31 * M9 @, ]3 l' N- t D) H/ m ; ?: M7 Z9 p8 ^ u, ^	9 E; Q9 o; F+ Q q( J% c+ x- o$ O. `" e5 }( h* J: L	6 r! D' W5 F) a2 U) \& ~/ p: W# z+ V, M 4 X! t0 B9 r/ }* Q$ o }	5 \|. Z/ E7 k7 U2 r: z6 K' O" l# }" z( d	6 d/ Z# J4 j1 ^! I) L - z' T$ z. Z: I8 v	( S6 t/ q Q/ P6 ~ ! U- I g- y& Y- N	5 Y& _% I' Q! q' A" F4 Z # _5 {( \|" ]9 L: y5 Q, v	第一次易瑞沙 5 k4 [% }8 t) ~6 C& M S/ j% ]共4个月 # p, ]7 l, n8 U+ W$ @( p5 g # x: n3 n5 }- a+ @; x7 G- }
CEA值 6 H) u3 B# g) o; D z8 Q : X. o' h3 `+ t% E	57 ' V( t1 C7 R1 ?* w/ k! S) G 9 [" [: f3 h9 V& _5 Q4 `3 s	15.7 6 f' [3 `. l3 [$ m; s/ A * y, O5 B% i- @4 v- M) }	4.67 0 D7 E' V; j0 [/ l+ O h7 d( g3 q( T8 n9 q3 e1 J, m# ?3 f	; _ d/ \|! y8 V7 d0 @; _2 h! V: a	8 q1 o3 Y; a/ M, ?: ? ; ^0 m+ D4 k5 W- _0 I# v4 ]	8 }+ r6 I! N4 u. Y2 C8 j* [8 k8 i% R) ^" d, I9 a+ c3 g# M: D	% d5 c2 a7 S% A5 l4 p7 x3 _: l1 m. A3 y+ y; ]* Y	6 d4 V7 B$ O8 s9 b: g; h3 ~% L2 \|4 e# Q# E$ l	% C& F$ N8 O% k + k1 h' J, A4 v- d
CT报告 7 w+ \|4 W; [ { : K: Q7 G4 e4 D7 ^' `	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 # a1 n- `$ U, G( Q2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 9 u5 I) X0 {8 H7 N4 {7 O3 U0 ] . v. m6 m5 o4 z1 Y8 ]. k5 ]8 C

日期 " u+ U' ~/ H. [8 I) Q7 V / J$ y! K9 n1 {; k) ~	2010-8-31 , w; \1 A7 q" p* y! t+ w v8 X2 x+ z- N0 ~5 o. l( F3 P# \|0 S* i. D: L, D	2010-9-15 . e, M. Z/ y! q8 _ ) J1 Z3 {8 r& T	2010-9-28 C4 ?9 {+ ^: v4 P 9 j' U9 W; Z8 d+ \|6 @& ?1 \|	2010-10-14 - x- C; c# A* t ' w. V8 K" A% y& Q1 z, @	2010-11-1 ! \|8 h& \# y! G4 Z4 z9 p5 T ) e0 l' s2 W E) I& _" ^3 f	2010-11-16 9 n, o+ A5 T. u+ a/ M: M + ?/ S7 N4 h; H0 C	2010-11-25 , L, X4 }, g8 H# D' r* b9 s) `: }! [# H6 Q3 j; e. u& L	4 A: G4 {/ k/ t/ x/ Z$ Z3 ?6 a * u) f6 c- `: R! z- }. W	' i- z3 m% n5 \, V. k. N+ f7 f1 F8 }' j. k& E5 p5 j3 \|9 u	停易,DCA+索坦9天) h5 F9 R G* N0 @- R 共2.5个月 ' \; Y7 i+ x6 Y- }; \4 X/ }/ k ) o* d. L3 i0 o4 P
CEA值 / @9 g, q. a) k/ G) G, M . W$ A; t( }. ` U. K8 Y- F	4.67 1 m) J/ m$ m& ]2 S3 y" f {' Q& \|. U9 Q! L% \1 v5 E	4.61 7 b7 K+ I! v4 [4 F $ J6 Q" r. T# u3 e! p, ~	5.95 ( s. G" \|: ~+ q# Y$ F. e$ d x( d, c3 p" \, t7 g( ^; ?% c	7.14 % r/ K- [. ]9 \ 5 j/ H% P& T' ~% ]	7.76 ! C& p& z, g2 U; M9 s- x- J* ?7 m$ O7 R# U* s. {3 _	10.56 # u3 J) k# R' m0 P& l4 \| R. o+ l- C5 F	10.49 . v1 z9 m& g8 E) \ 3 U3 e0 I) ?0 }8 f, Z8 y0 n- r	" j0 p, _% F! q1 ~ ; D; U/ l$ j0 ?3 x0 H( I# N	6 \: y0 r) g' G8 l g$ _5 C- _7 k # g7 ~. V" x& Z( w- H; a
CT报告 5 \|( r: u3 \|/ E . R n6 g0 F' v$ }$ F	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 - X; c( i4 I0 d3 m, E7 E 9 p, f+ s8 q$ _: I0 G3 l! _5 k" p) O6 X6 N% ?9 m: P

日期 * j7 z0 q7 r; S- G( X1 z$ U2 K8 L2 R ' F8 ~; y1 _. e	2010-11-25 7 p! H5 A Z* k: b1 C* o3 C9 b) ~% ?5 P9 S8 c/ Y	2010-12-25 - z1 J% P5 O W* r& `) ? + H* F# i& w$ S	2011-1-13 4 H0 V O! u: H& n C3 V' h" \|7 Q9 {+ _. r' }2 j	$ x( d5 O9 h& u+ [# O, K- Y) U - Z) U- F; N/ Y* M2 f z0 K	0 _. f( n' H4 d- N" I0 }1 m0 m % `& T# \|# {5 z+ e	) r6 Q, B6 }# B0 s9 [' z, ?: J( ~& M n	# K9 S( }% v5 H5 F * a" z+ p# z5 s- l; x* H/ {	4 g( O1 I. T5 i. \6 [) N1 Q' D: o y7 [% ]* w7 P- b4 c	6 H2 m* C2 j0 R3 Y 5 k% V5 b+ q( d	第二次易瑞沙$ ^* ^( X h& _' o! u" C 共2个月 . k. ^) c; e- a7 g5 P1 H0 P 2 w! C* l+ V1 W& K- C- e8 o5 ^1 M
CEA值 & T4 A* F8 \5 h 4 T% a$ [! ?( o& A* t9 L8 i) S	10.49 6 s- E* W: a3 C$ @/ V! `& _7 e; ]7 u7 ?: b) d3 a	4.7 6 v. ^/ \|* }* T/ p! h6 f- k! K$ C6 X& `' x	3.89 5 Q$ V- C0 q$ d% i! e+ x4 _+ Z) M/ R - n( @% x# U1 \. N9 F7 B, L. I	' w: s5 I O- Q& I: w, x 1 S/ ]: n) e/ U' L. K	- @! e9 [% I6 X% R7 l! P$ V : q! B! t9 h; Z2 N; R	; S: B `5 Y- p% A: e2 W 3 D# R2 x- \|/ {9 ^* J	/ s# }& P5 ^) x' w$ O# V. h. q2 ?+ G' D	: v' J+ l* R/ G% W' W( \| ' {3 O3 J. m( e% A- J, T* \|: k	O- x/ `- K) h: P# M) _' a# ]; i0 t/ O1 A, Z
CT报告 2 J3 ?4 Q' u7 n6 y: U ; c" l% R E2 e( u	' J* E. \5 S- h1 c& c/ q3 N4 F) _4 Y/ ?6 w5 s2 Q

日期 & M, N, g0 g8 q7 t4 b, v; z 7 i% y: y6 U5 I) R) ~! h* v: D9 @1 O4 P	2011-1-13 & ?2 k; A+ I4 Z7 @" s- L 6 w* X$ x: Z* o, P	2011-2-26 ; G: w e- U# ]. N, Z M 9 V! O/ a Z3 V' j2 W" v	2011-3-7 ) o$ ~5 J/ `/ i) e- r7 B. P. O, ~ Q2 O : ]9 u0 _6 @4 J	2011-3-19 - n# `. C- B O, f3 A 5 C% m( b; g) l& _6 g6 R0 P	2011-4-2 4 y" J7 Z! d" \|. O $ Z7 `* p; b& O	2011-4-12 3 f" _7 A) F$ o( }0 J) e6 P( K5 ~& h. z0 J- j$ F9 K+ n b	2011-4-2 8 m6 S( S* p1 [/ d' a% u/ y, J8 a ( l! z* G3 k/ j ^* e0 r* q2 \	2011-4-12 * Z, A+ e* ~5 b% _: S 2 {. _" Z0 Y6 k% ?( J& T/ s8 Z	2011-4-22 ! s5 Z; [7 \|% A( r4 F, m : G2 h* o# Z0 M) [) S+ R	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ' x/ t! S9 L N" {, \' C! }% u$ t, K! @( k' i8 X6 @
CEA值 * \|( a4 U# i, w5 F6 X* x 8 r& t# I9 z9 M% ^& T, p	3.89 ; }) o* v& }; H9 b+ b3 R# ~" n% k% m- V5 _# A# k: ]& n	7 0 ^, {4 o3 Z: H ; D8 U6 J! P( a+ `: t' ?	7.83 ; g8 [$ i, s' Z2 R5 T * S% t7 ]) \+ d/ u	8.03 / q2 Q5 q5 e3 [( b( w8 d + G g: X4 Z4 c1 D+ k3 J* ^	8.71 % g/ ?4 b/ v2 T Y$ A/ ` 1 X1 n% _+ [; P	9.1 . j/ L9 N! a; {- g \/ Y0 \ 7 ?5 E% H! [0 ^! x, E7 {) [	8.71 ! W @2 m: D0 K: ? " Y8 V' d2 b4 q$ B, T	9.1 1 Z- w* n' V- Q! }+ @/ B: I( \: J , K$ E5 v2 a& G0 x0 A	10.14 m# `3 v. M2 Y 5 M3 T t8 G( B" s- I
CT报告 & E2 g9 J' \|8 s: B' N# X7 J' m/ H R3 P% I	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ! z1 X8 d t$ G! C 0 h% s8 L4 H0 e& N : ?, d3 ]3 E2 U9 J

日期 & S, k; Z' h$ C3 ]2 k5 M 7 T6 S( N6 k5 y) E8 Z# D	2011-4-22 : O. r3 t8 ] ?- d% D+ O W, b1 v6 K9 B, K+ K" e3 j- O	2011-5-20 / y' D0 N& l8 s. D' f $ R8 _+ s' m b: j. @6 C1 q0 o	& ^ C6 t# q7 c, d6 ?" R# r6 H , r& a9 l9 u. \/ c% ^	$ X, E$ A4 m9 P) r 0 R7 N( B) u3 \|* v+ O$ U	. T S3 R, g8 P 9 `! N3 `: t8 w6 O' c	6 A& @9 Y/ Z6 ^2 L" k4 `! r ! w, Y: p z/ ^4 m0 Y4 G9 Q' w( Y	$ }" }' b4 {- M3 u9 r8 p* _( i 5 z0 N! q5 a3 F+ \9 o1 n" q$ M( ~	+ q1 z/ @0 `( A4 a% v4 h9 p/ p 0 V, U) k3 ~0 W+ J4 b$ x	$ O4 J9 Y8 I* r( C2 l . @5 [5 l4 ]# m7 j) x+ [; a	第三次易瑞沙 ( q8 [) ]6 f- j3 p* F( l2 v$ K打算用2个月 7 L% \|' T/ q# U* P ?$ h5 T, y# S' Q% f, w8 B$ \|- d
CEA值 3 V. z5 d1 ^: P. }8 l+ E ' @9 T! A( k) @8 X. r	10.14 . f A8 C+ d- E9 u # L. c, U8 p, s	5.92 ' b! b! x' c$ p0 g1 x + T, y: k9 Y* d7 l. w6 g! X/ x' T	! g2 D4 ]3 D0 y7 `" X" \ 1 g! L' D5 W+ W1 F6 y+ I0 ^; \- ?* S	: ~# r& T& C- k2 l, Q: \| $ e g Q( y( P( \% }6 f9 _+ u1 \|( h e	( a: M; O, Z% g& d) i2 J1 m& L5 O C; [	0 K& j% p7 N3 m }# [& C6 g2 [7 n/ w# V+ b% F	: R+ W& d: _ g! N. R0 T ( ]# Y8 r1 D7 J' a6 `	, W; u* t9 l$ c2 r! h" } : u' G; J* H5 r' E. \$ M8 H. K	/ e! b3 G& c6 v1 S) ~, S: p6 X- L& b' M- \* K
CT报告 ! w) V! q( J7 V5 X* \|9 M o5 _ 0 \|( ?+ L, Z" }	% G: R! ?9 { {/ ^# C% G( _8 a" ^ z' k$ [7 I	! E% _& M, q" H1 d4 O8 `# K - o% I2 y0 J- Y( X( y9 d: x	9 q% F4 N u/ U- b3 \|) [, t$ p% M1 ~8 ?- `/ ?8 y/ j	; w ~. o5 o8 H( ` % o0 `. U$ j/ `* f% L	- _+ m9 M8 F$ ?" R& X3 ?5 V . D8 T' Q& v t1 @2 j0 K, \|	& M# z5 t# x6 S1 Q0 S- z# o/ D* e0 k7 P+ e& z d6 e' i	! o6 l4 \|$ S* n! m8 d- o5 p- v" d0 d	" w/ u& P0 n7 G8 W" e 7 K; f* [5 W1 c2 }	. s- E ~% {- \+ f) W( @4 [$ N& v2 l8 C0 {+ y ~ H3 Q# I

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
8 V/ d- [2 e; B1 K

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* `" j+ X! Q& T: E3 c+ p. R以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。