本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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( ]9 i! I; `2 [# E- ?7 U# y) D谢谢各位。8 V3 ` D- C; F
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
& [5 y" I( `# R/ |5 Z1 @# u回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
7 h5 e q7 N! f m一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。2 l6 C. k. X# R
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。9 s$ S5 Y+ ~' [5 T0 c! o
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
4 [: N, A( V5 _: X1 ]记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:8 F6 h' c7 l' z( z& q
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
N; D- Q- N8 Z4 w0 k2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。- v8 }8 J. L1 n. h
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。/ F+ j3 ~2 Z. o
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
9 C6 y3 `2 B& v" m5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
) q7 |( M+ L0 m# K9 o* _3 r: X6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
4 @0 W' z, I6 b% ]& r7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
- j2 ]4 Q6 q- P; d0 T8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。- w/ K1 N+ I8 J' s( r- _3 H I
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。/ ]) f) u6 _' f$ ?6 q9 G$ a
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。* u- z% B- V4 L2 ^, |- U# j! T% O
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, {" h. z3 D nNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。# O5 C8 j# Q$ R$ O! C1 G3 J( d
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