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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49578 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

  `4 ?0 Y2 ?; {8 f问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
5 n$ L1 \. |# u% e1 |( d# e2 W) l& b: }8 G* f7 N) A
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 B) g9 ?+ ]4 O* I, h) v
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。0 _: W% A# I8 n, u8 J5 J( i

6 i  Z* o8 _1 K3 z6 j3 [) i5 @: C! }( _根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。3 h  x5 A% y  }) J1 z
# D; z8 ]) O( |( C
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。$ V: \4 o+ z4 P6 i" c* T8 ^, L

7 j* j1 `2 {  e, Z那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 o% X  g, m% P: n" W

) y& B! U7 N; s今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?: J+ R5 }  `3 G. p
* r% A, O! ?) b) Q3 ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
2 m, l, x4 |: D明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。$ k4 n, E7 P8 Y7 N* v5 M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。( Q7 g) R5 E. G
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! x: P6 P& b1 H, x0 T; O继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙0 _- H- A. P* p/ R
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊5 U+ D) b/ G6 ?! U; T

( ~7 K- t: h' ~0 r& _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* }. Y1 e5 y( ?6 E  b* f
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,- q4 d* E  j5 X
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。0 {3 B; a: i- O8 D( |
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
) R$ E. l! `9 c% f* a/ g# _$ k: n4 Q8 Y9 \' B' G
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?5 t1 Z+ l6 V/ Q- a2 J$ w# N
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
) p: l8 w. Z+ [* U8 }! s此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ n9 R7 ^" W6 s5 @3 K# @* a

9 b8 V! n& S/ s针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。9 t$ u# z* ~4 ~0 Z. x7 a7 e; j$ ^

$ k7 f0 x, A1 F! E以EGFR位点突变的患者为例:% r( |7 Z& C+ r. W% s
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
4 ^! m* J# h! i- o6 D7 L
& d/ b" m2 a  J* G以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* U. }8 d" a$ d+ a- \3 q; V4 ^

. z7 \/ b4 {: _但是这个想法还有一些问题:
0 \) V4 @$ y4 R+ G4 I& Z' n8 _* K# ~( X! c! r. z
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
7 t7 J* N! P1 v9 M3 L
7 F: n0 y" r' f. [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- W$ f8 [! b, J9 N( f- E
! y/ o3 }8 Y" m1 I, A
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( V0 ?: ^4 Z0 R+ a( q% L( W# x& W9 m+ v! }8 [1 h  g
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 ^' B5 N. n8 Y; ?. n

" v- L& `1 V1 M: m* `) s+ K
  L5 O1 F- V+ N: D7 c. c( o
117: t1 ]' m% i* V0 a# Z+ A: S$ u
2
: W  d, ]( ~, w' N' |  G: E0 ?* H! R8 U
体重(公斤)
- C; n+ L# L8 z, U& s* \4 [
75
( `0 S1 O4 m9 {. _" [' {/ Q" g. R

1 Y1 N; v$ {7 x) `3 ?
血压
( D* `3 S/ [# k* Z) ~1 v0 _4 f# j
正常: p+ F6 U: A! m/ |! ]3 J

( T/ C* g8 e4 c6 n  }* `# Z
心率# M2 ]; _' {5 `! P" L
正常" K! \) G- H/ O: _# r
0 g. t7 B/ A9 Y8 g' d. v0 l
胸部' V  g3 g9 l  h4 @
无胸闷,无胸痛
, F) l  m" x  F' d- i

4 O. k/ Z* X2 e# ?2 J
呼吸系统4 U3 z& l% B6 P! ]  _, v/ ~
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
3 H8 v/ t4 Q7 H+ I. x* T
0 U1 W# R5 t& S2 S7 l: U
疼痛感
  w) [; C$ {. m" ~! V. r
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感; T, x( b9 a9 }+ G
. W3 L3 P1 q: n& K. `; \
排便
) Q* L3 J* A, \- D
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形8 E0 G) I" \/ U0 R4 o

4 Q! v3 W  \; }* j% e
排尿
- k, F1 J) b  g* A0 y$ j) l
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感- p# p6 \" A" `2 d1 x
9 }- F: L/ n; O: V3 H! ?5 l
睡眠+ h/ i9 s* R) K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
- R) A& W  F' K, r; u

# v% B& F- i7 ?' ?1 O
饮食7 m% d8 O  m, Q$ P% ]1 S" [: R3 Y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
- Y" h& l# r- W( o

( v0 j. N' L2 e5 o. H% |: P9 T5 Z
心脏
, n6 O, S0 x6 j8 E/ q
无憋闷
* o9 I& Y" U6 \
8 C2 A5 m9 a, c
7 M/ B  G2 n+ I4 M5 k) A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
, l0 e4 z, n5 B7 B' t7 q3 G

# C5 W! H0 L% Z$ a  b
肌肉
' W; `2 V" k, z- ~/ _0 x$ t
无肌肉酸痛,无抽筋症状- |) e7 C% K. T7 b3 I9 J. R4 @0 |8 A

5 z0 q1 F$ m) ^4 h! m2 n) e& X
头部2 S. Q$ }' q9 E" X
无头晕,无晕眩,无疼痛
0 r7 M8 p! U% s. n
- @8 G9 L3 |) d/ t7 T7 U
头发/ |( S: r; n& J+ D7 E% Z
无掉发. W# O% ~$ M! |% x& c
: ~1 K& s' v7 H' v9 I- A9 C
皮肤! k2 e7 X& r0 v. z& t# [
面部皮疹较上月好转+ J3 Y$ A3 J; w; L# Q: m4 N# S
% @5 C( I% ?" i" A' X6 V
口腔
- m' Y' @* q5 s/ p+ v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
. g* A" @  D- ]" W9 {

+ [4 f. z& y- h2 u
声音: I- B9 s" M+ g$ `0 U
略嘶哑6 s2 a! [* m: J6 G. a+ e
+ k$ z& O: T: ]

- _- ~  M" J' Z1 I5 `1 T1 @& o. Y! A
清水鼻涕6 [7 E/ t9 j/ y; n

  d1 X/ Z  r2 [9 W( S; T+ f
耳朵. v. @& t2 a0 w  [5 B5 f: B. J
无耳鸣
. Q0 T$ G) Y4 G: Z

4 L. Z9 p2 _6 ~
眼睛1 \( L+ N: l* v; o
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 r( i8 S. @# u( s  a

' n+ j5 W9 r4 a

  V& g3 L9 Z5 z7 D( H
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状5 _- V1 Z/ W+ P- ^
: C+ H0 g" G( M7 {$ ^+ d
/ Z* h! `0 _: g% K1 ^7 M& I7 |; N
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
1 ^; W# Y: Y/ y' j5 X$ @

  e6 }( g6 e6 V/ f* C
5 {6 t! e  b2 R4 B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感3 B' J. j6 a; }
  s0 x* J; [' i0 z& v
其余不适感
' i- f( x! a6 R& I
其余部位无疼痛或不适感2 I. U% b7 z) C3 e( B8 _

; ^0 u0 ]2 P' Z; R( P- u

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