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7年肺腺,曲终

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308201 318 lichbug 发表于 2012-7-12 01:16:44 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-3-27 21:51:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
暂时放弃抗肿瘤治疗,到心脑血管专科求治吧。我见过一个与我一起练郭林功的,吃易瑞沙4年半,练着练着一胳臂不能摆动,反应迟钝,不愿搭理别人,之后就呆在家里,不能行走,不能语言,之后逐渐变成一个植物人,直到结束。我猜测是长期易瑞沙的结果,脑缺血,脑萎缩……要及早纠正大脑的供血问题,非找专科的医生不可。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
知难而进  高中一年级 发表于 2013-3-27 21:53:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
5 j6 F9 W1 S# Q+ h1 ~! w
嗯,也对。) n) Y% e9 u* c/ R( x: p
! T( ]# T. a) A* Y' z2 Q( j6 [
能走到这步也不容易了,你别自责。憨叔一早就说过,治疗方案最好是由病人自己拿,因为家属订方案的时候,会承担太多不必要的压力。我能理解你希望你爸一直神智清楚,所以看到现在的状态心里更难受。不过,怎么说呢,能治到今天这个地步,你已经功不可没了,这是个rock and hard place的尴尬境地,谁也无法避免。安安心心的接受现在的结果,冷静的继续走下去吧。加油!
肺腺三年半正在进行式
知难而进  高中一年级 发表于 2013-3-27 21:59:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2013-3-27 21:51
; c+ D  h0 W" J0 S4 v暂时放弃抗肿瘤治疗,到心脑血管专科求治吧。我见过一个与我一起练郭林功的,吃易瑞沙4年半,练着练着一胳臂 ...

' }2 v/ a2 {8 B2 _请问憨叔,您觉得这是易瑞沙特有的副作用还是其他靶向药也会有的?
肺腺三年半正在进行式
lichbug  初中三年级 发表于 2013-3-27 22:50:50 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
本帖最后由 lichbug 于 2013-3-27 22:52 编辑 0 e# w& u1 @/ f& w
憨豆精神 发表于 2013-3-27 21:51
+ s$ K0 r( M/ `3 `$ g  @% m暂时放弃抗肿瘤治疗,到心脑血管专科求治吧。我见过一个与我一起练郭林功的,吃易瑞沙4年半,练着练着一胳臂 ...

4 q1 q6 ]" i1 q- \
& R; |4 t7 z7 l* B  n* H多谢憨叔帮助,我父亲如果是脑血管问题就好了,但是现在是放疗引起的脑萎缩,好像只能通过营养神经一类的来控制,您觉得如果我治疗头部的同时用75mg2992可以么?最近一次CT显示肺部多了不少结节,如果2992副作用大了我们再停它。
apple_058  高中二年级 发表于 2013-3-28 00:18:12 | 显示全部楼层 来自: 山东菏泽
全脑放疗后果这么严重啊,我妈妈也全脑放了。请问你们吃什么神经的了?
知难而进  高中一年级 发表于 2013-3-28 04:44:59 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
我又仔细看了下你们诊断说是脑膜转移的那段- {( @7 w, \2 a+ G4 p5 H4 g
我妈妈前些时候做了化疗,两次,然后也喊疼,从腰后面开始,像闪电一样顺着脊椎窜到耳朵下方的后脑。疼到要用吗啡,要不就呕吐。/ R% b  {4 z6 W* r. O" A
做了增强磁共振,片子出来以后,拿给好几个医生,还有脑科医院的医生看,都不敢断定是脑膜转移,都说不像。我爸很着急的问,那为什么那么疼。医生说,脑膜转移不会疼成那个样子。
8 R: U2 c; t# R* Y+ W我不知道这句话有多大的准确性,只是复述而已。' z1 P4 ]) w% h! L6 _( r" o& ^
后来做了骨扫描,发现脊椎上有多处转移,医生说,可能是因为骨转,侵害了神经,所以疼。! L9 J2 u' x9 q3 }- v/ \; g+ \
于是吃上特罗凯+184,两天,剧烈疼痛就止住了。( k+ I4 g' U' f' ?- w
我很庆幸之前在论坛里看的那么多关于放疗的副作用的帖子,早早的就下了决心坚决不做放疗。要不然那时候一个软弱,也许就走上了歪路。
肺腺三年半正在进行式
lichbug  初中三年级 发表于 2013-3-29 06:51:05 | 显示全部楼层 来自: 陕西咸阳

RE: 肺癌还有治,怎奈倒在全脑放疗副作用上(放疗后脑白质病变怎么治)

apple_058 发表于 2013-3-28 00:18 5 r  b% ^) X- l4 {8 \! \: e
全脑放疗后果这么严重啊,我妈妈也全脑放了。请问你们吃什么神经的了?
, c& L/ ^; f' t8 F) O2 U% n
Vb1,甲钴胺,神经节苷脂钠这些用点,能多少预防下
Joyce  初中一年级 发表于 2013-4-2 22:20:47 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
本帖最后由 Joyce 于 2013-4-2 22:26 编辑
- c$ C+ X9 m4 U8 j1 T5 f
lichbug 发表于 2013-3-27 21:27
: A9 R( `5 R& O% A7 v易瑞沙四年有效可能是上天给我父亲的福祉,让他见证了姐姐的就业、结婚、生子,我的大学、研究生。可是今天 ...
% b) ~) B: k  w. O
7 v* r1 ^' U- z: D; e) ^3 p3 [
全脑放造成的脑白质病,按说核磁结论是能提示出来的,就是缺血性脱髓鞘改变,好像应该是缓慢进展的。靶向药也会造成脑白质破坏,是可逆的,停药就能恢复。
1 F) g2 a  D$ y' c' G我家也是这种情况,不过我觉得对于我家来说有一部分原因是脑转。我爸3年前做了全脑放,紧接着就是伽玛刀,全脑放一年后又做了腰椎穿刺注射甲氨喋呤,这些都对脑白质有影响。从去年开始,脱髓鞘病变逐渐进展,但也直到去年年底化疗停特罗凯时才出现明显的的情绪、认知方面的症状。此后继续治疗,这些症状也时好时坏。因为我爸脑转早就确诊了,以前一直没把脱髓鞘病变太当回事,出现异常症状也只想着是因为脑转进展,但最近我越来越怀疑一部分症状是脑白质病引起的,已经开始给我爸吃甲钴胺了。
$ s( F2 y% Y* \! O4 j* |2 r我觉得好多医生对于癌症病人的态度是,除了癌症之外的病都不去理会,对于晚期癌症病人本身的治疗也是姑息再姑息,哪里管病人的个体化差异。不论以前治疗还是后来确定有脑白质病的时候,没有一个医生告诉我们做一些措施预防或者减轻脑白质病。甚至后来我在网上查到有一些措施可以对脑白质病有改善,希望医生做点治疗的时候,医生也不给治。是啊,多数做全脑放的病人半年后就不在了,当时医生哪里还想着病人还会再活一年两年三年四年甚至更多。结果这么多年过去了,病人癌症控制住了,却因为脑白质病变得比植物人好不了多少。想起来真是太不甘心。
坚持创造奇迹  初中二年级 发表于 2013-4-7 20:54:10 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
楼主不要自责,很多时候做决定真的是太艰难;我父亲也是全脑后7个月出现脑白质病变,大家一块在想办法去延缓处理,加油!祝福
lichbug  初中三年级 发表于 2013-4-14 19:55:10 | 显示全部楼层 来自: 陕西
本帖最后由 lichbug 于 2013-4-14 23:53 编辑
3 c3 b( _; \- e! q, K  v8 i% L$ X, Q5 Y- Q6 S' O# p" G$ [3 O
好多天一直忙在医院了,今天感冒了,回家休息下,顺便整理下父亲这次急性发病的过程。3月5日,泰素帝60mg,3月5-8日顺铂30mg/d,3月12日泰素帝60mg。3月15日父亲散步时感觉乏力,16日白天瞌睡,17日起走路不稳,19日查MRI怀疑脑膜转移,20日查颅压正常,后找一些专家看片子不太支持脑膜转移,认定放射性脑白质病,无有效缓解办法,只是上一些营养神经的药物:甲钴胺,神经节苷脂,奥拉西坦。21日使用甲强龙,症状明显缓解,可以下地缓慢走路,步态基本稳定,意识清晰,可正常交流。27日症状再次加重,嗜睡、呕吐严重,走路不稳,后来因为营养供给不足(严重呕吐厌食)和病情进展,无法下地走路,小便失禁,意识淡漠,呼叫可应答,但是注意力差,严重时呼叫不应答,体力衰弱。到4月7日做腰穿,颅压350,放脑脊液13ml,当晚症状缓解,可辨人,可简单交流,但是记忆力差,反应慢,肌力有改善,但依然无法下床,脑积液查出两个疑似转移细胞,但数量太少无法证明。4月10日症状再次加重,严重时双眼大睁,但无意识,呼叫无应答,4月12日中午血压突然上升,夜间体温升高,抽血检查有感染,使用抗生素治疗。13日再次腰穿,颅压300,抽20ml脑脊液送检查找癌细胞,夜间症状缓解,意识恢复,可简单交流,但是说话少,只是应答。
0 y: Y: ?( ?8 _目前20天来有效的办法有:激素、放脑脊液降颅压。无效的有:营养神经药物(奥拉西坦、单唾神经节苷脂、甲钴胺等),醒脑静,脱水药物(甘油果糖Q12、甘露醇Q8)。8 \7 \- y+ o. o) j2 V
至此大夫的意见分歧很大,有些人认为是脑膜转移,有些人认为是放疗后脑白质改变。支持脑膜转移的相关证据有:MRI怀疑软脑膜强化(N个影像学专家看过,见解各不相同,大多数认为不太像);4月7日、13日两次颅压检测都高,并伴有头疼,呕吐;脑脊液检查结果“转移性腺癌细胞不排除”。支持放疗后脑白质改变的证据有:MRI明显脑白质变性,脑室周围水肿严重,对比2011年放疗前变化极其显著;神经症状最先显露,并有严重的趋向。
0 s0 s# T7 I5 h8 S  m从我父亲的情况来看,进展这么迅速,我认为脑膜转移还是有一定可能,并且对生命威胁也最大。13日做的检查现在还没出来,我们已经停了20天各种抗肿瘤药物,但病情没有被控制,所以是不是一开始就是癌细胞在作祟?下一步我准备先上特罗凯,先正常服用几天,不行的话冲击的吃几天,看能否有改善;如果症状无法改善,准备加大激素量(200mg/d或500mg/d)冲击治疗缓解症状,同时用上单药阿瓦斯汀看能否有改善;再不行的话就得看父亲身体能否耐受了,做腰大池引流术,改善颅高压症状,然后上替莫唑胺/鞘内注射甲氨蝶呤。$ J$ i* e7 ^* X% K6 @* Y
想请各位论坛朋友看下这么个治疗先后顺序可行么,是否有需要调整的地方?

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