今天去北京的肿瘤医院咨询了,特地给大家说说得到的反馈供参考。4 i% u4 Q/ T6 j
Y F1 [4 ^& |$ w# [7 D
我一共见到两个人,一位是大夫一位是实验员。本来我想要知情同意书看看,但是两个大夫坚决不让我看,非要我妈本人去北京签字的时候才能看。因为我本人是做科研的,经常需要招募被试做fMRI等脑成像实验,所以对他们这种行为很不解。或许他们是嫌麻烦,反正我们是不会这么对待被试的。发完牢骚,退而求其次,实验员是直接负责这个项目接待被试和实验的人,我就当她给的信息是知情同意说的主要内容好了。
) n+ @, x6 Y) i) ], [5 K: ~) N/ C* k+ D& a, {7 A3 Q
1 ALK的基因阳性概率。他们在本院的三十几个人中找到六个阳性,出乎他们预期中的高。但是样本量太小,我不是很看重这个数据。他们说大样本中,概率不高于10%。姑且算这个吧。, p. j8 W* J6 g% [- Z8 z0 R: r
2 药物对ALK阳性的有效率。实验员说是60~70%。( K" P+ V+ s A* V# \) w, F9 k! m
3 实验方案。分为两个组,一个组直接先吃药,另一个组先化疗(卡铂+培美曲塞),化疗失败或复发后再吃药。被分到哪个组据他们说概率各一半。
( p3 |: v3 D+ I* ?4 基因检测需要的时间——首先要按照他们的要求取切片和染色,送到他们医院后,2~3周出结果,最快不会短于1周。
; U! X' E) J E& s; u3 X$ @5 如果ALk阳性,还需要入院做多个检查,时间不会短于1周。总的说,从切片送到医院到开始治疗,大约1个月到1.5个月。
* [# Y V1 L5 B- Q- M6 如果药物有效,至少可以吃三年,但估计不会超过五年。
3 l9 ^5 A4 R3 C$ {3 x5 V
- i* k. g9 x+ s, [& F4 o1 o根据上述信息我最终决定放弃。因为对于我妈来说,获得切片送检要好几天,再加上基因检测,打给一个月什么都不能做了,看着病情发展,急也急死了。换来的只有10%的阳性率乘以60~70%的有效率,即使考虑到我妈EGFR阴性这个因素,这个乘积也只有10%左右。何况还有一半机会是进入化疗组,说不定中间出什么岔子最后也吃不上白忙活。直接上化疗也能有个50%的有效率,而且不用等那么久,所以就放弃了。3 c$ d, Y- ^+ y7 k r- U9 ~ [
如果是刚确诊腺癌的时候就看到这个信息,或许还会考虑检查下基因。大概就这么多情况,供大家参考。 |