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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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500460 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
0 X6 y5 z0 Q0 N0 L% l8 H我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
5 q, `" o8 P# h2 P- {# A# o- U$ ^7 x0 u% n7 P
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢4 J7 b# a0 h4 W- q- d; B6 J6 e
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。" h  R1 N% i$ Q9 e1 @
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。6 Q! o) I& }# t4 S& }0 y

( s+ f( D2 R/ l  S$ i: \因为没有带相机,传几张手机照片。9 a6 M4 J9 E& N: Z: J' u
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子7 G/ I" J2 D3 y5 T) h  W. c

# m; E# A8 e; i情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。' P4 b" i4 ~$ g% @
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
/ e" ~4 F9 q* |$ t( n; m( p
) @8 ~, S% C: E( S; n( H回复 雪绒花 的帖子
; k2 L6 V1 D- ~7 s3 T5 X, W# t, ^8 v  z
谢谢大姐的鼓励!
7 P' _! [  @4 Y! ^6 S! t) a今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
: F* k* ?# f0 X  }5 M0 S( f
6 J6 ~. S$ I5 o. V* W- J" I: ~1 D只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
% g  {* }1 W3 \+ {9 s& Q$ M+ @) q
, n/ o+ V9 V3 e$ S* V5 F以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
2 t1 o0 f, |, E+ Z看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!2 j3 n1 m' ?4 ]9 L! v2 d" @+ h
' {/ o  g+ b# R3 M- }* a; [) l
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 & b0 N' z1 a$ i  O- @0 }
% H' J  v6 e+ b3 \* \
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:6 J; Z. o4 {8 V9 @# k; ?+ n5 H! T
) l- G3 \# z/ e. B+ \; j8 ]
AFP:6363
2 Q& ^* F3 H6 d! R: R- O7 a; `

: }' Y  V0 t5 e2 F这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
1 d: D$ {: ~; i  |+ |2 ?
+ n8 q- G6 d7 ]昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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