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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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49040 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
# E, M3 H) F9 W- E副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!7 _5 B( U1 J1 ~6 u
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 T8 g3 V/ H9 H4 M
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。5 n8 r5 z  K1 K8 b
$ Z( t2 B$ D' u. e0 v6 Q  K" u% `
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
1 x6 n! G- _0 G5 ~% `头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。& h  v) g3 H9 \
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。% s& R+ [: ~& u3 |9 q0 O" m
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。! \! _) q" Y: t3 {* [
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
0 B: v& M# c7 m/ x1 s
. a) {2 V% N; Y5 H5 A看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
' o5 _6 F9 P) x6 N# X
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 5 v! [1 h( ~5 Y  v
2 B# C' t3 r# N
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。7 ?6 |' ?! z+ Y+ J( E# C1 v4 ]
祝福.+ I- A7 R$ b& x" w
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 $ i- ]% K& g9 O
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。$ j  ^: s, t" h7 O
祝福.4 p8 \* ?6 }9 t1 E( _( n4 j
楼主你是以什么来做判断换药的?

; P+ q% @3 D: U是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!4 u+ t% f8 o  U* O9 c( h) q

2 a% _9 Z: I1 ~$ r+ m其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
( O) ~* `4 m/ ~" S/ }是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!  i. G# M* j& u. J" \/ C( H

5 j% ]& ], ~* v4 W% A8 T其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

; J* d% H) p! P7 D) A. a7 c你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?3 Q! x( I! [! L; c) {
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
; a. _' H' U) H# f' g$ c) r我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
- L" Z( u7 d0 R, X4 b所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
  N9 C8 u/ H& S, m& f6 r! ]我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

" }0 {  z8 d0 ?3 H) R 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
: z. |, e: \7 [& r+ r' S6 h0 A
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
" }+ }. t* n+ {0 b
1 [5 ^; K8 J) G/ C6 }/ X7 T10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
5 {6 ^. r3 J7 ]0 C: T; T
" m. K# N1 T# O+ F10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
! I7 m! c" L4 {' A1 }' h) H( u2 _" j2 S3 t3 u1 [) }

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