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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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7708 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 - X: S: ~+ p  e* r; h4 k: r
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:031 g4 x1 Z" Q6 ?8 o7 P' j
谢谢您的提醒!
2 v2 L; B( X( B  P我先找一下影像大佬看一下。
, F+ y( J, h. i4 n

) M, {0 D! C8 N9 V+ w2 X4 s1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  3 r" N4 N- _- N5 [& ^# v/ s; g
2 b; w1 j* q; t- x7 ]) c8 Z

, l# S0 H2 W. ^  2、、cea评估?    换药前后? , ]' r- A, f* B: w# o
+ {6 I- B! L1 K, j, ?
    影像对比,评估药效(延时)。
, [1 {: \/ K+ F2 }6 B# ?, t6 \3 t

+ E* y6 m. `8 z) q: C7 e5 a9 P  A1 W1 t/ l3 q$ [6 I

0 @% G5 V8 }8 f3、佐利替尼是正版?4 ~" x0 d- t0 U! K: O$ v. U
7 ?3 P4 }- p3 _: M' z2 h  J
* Z7 ~- o$ W8 p+ H/ B" n3 n0 H: J+ y

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
0 v: A9 [4 Q4 ]! l2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)) W7 I' v# W  I6 w) }6 ?
& V, R# b% {% M" V$ t" X/ s, B5 _" w
结果怎么样? ...

& p; L- [$ x5 g没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
% g9 u0 X: l8 ?+ i( G. I0 N7 p1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

$ ~6 U) X# p1 P% P/ r6 c2 r1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。; H& S- a& m$ g: Z* t
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& _) c4 q/ C1 f: b3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 U0 S% B5 `* \: g/ e9 a
! A5 M% Y0 T" m2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
2 V- J3 @. V, k. C+ `4 M6 D, B8 i4 q1 q& a
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
9 I; O: R/ f5 ?$ t1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
5 V5 v) S; B, A8 V4 F8 u8 Z! j  ?7 s8 m) c7 x& h: N
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
7 e5 T5 o0 D9 e% ]& {3 g7 m

# c8 {" P" V& \3 {! `( l% P5 W  A医生甲氨喋呤等鞘注?
- |; ]) {3 ^9 i9 m9 W6 M" u8 `
* X5 p1 m1 w5 v4 {* d+ X! a" I7 x加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:246 q% T1 L4 C; C
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

  N/ s* G: X# N7 x! [9 A, n1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
7 w, T0 j6 }4 }" `. ~* ^1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! v3 @1 M2 T2 m8 w/ }, L) A
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
/ N3 y8 X& N% Z- W4 F; G请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

. c+ |6 i' F. n. r9 W+ P- d6 y, L9 C- c在广州益药药房买的

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