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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5421 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ( t/ X  ], D  D% g( I( |0 j
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
! p5 B+ J% o4 P' P  a谢谢您的提醒!
% P% f( y" @4 t0 ]7 i: g我先找一下影像大佬看一下。
# J& Z; K! w# [3 V" A9 d/ y8 f

: G# c0 R0 C0 v# s4 t6 d8 G1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * f1 ]* v4 Q% z5 m$ j* T8 ~( k: j( n

. U8 g8 S5 \$ E  g6 B. y( ]; h: Q# x/ q
  2、、cea评估?    换药前后?
9 j5 o9 T- _+ [8 `& @  t3 x4 H0 V$ h/ A
    影像对比,评估药效(延时)。4 N2 T9 p% `% P1 h! I0 _

7 \; e  y# s! O/ B9 @& F- h  z6 a4 r+ t9 C
* V- O% ?! T9 X7 N
: M5 v$ j' a0 _8 ^8 @9 e
3、佐利替尼是正版?
1 X* x( z, _1 x: N+ \- x" V7 i' |* j1 s0 N8 T! v

6 ?& V* h7 l# p1 b4 K- ]

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
3 _$ }$ H/ ~( {1 i: N. [2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
% r/ |6 K6 e: m& P
2 ?- q' Z) }8 h6 P" y6 B结果怎么样? ...

9 ?8 n8 _- ~  G  F8 S( Z1 x! O% D没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* v8 u. u8 a9 Y  G. a5 A' J
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

* C# x, p; q' u- ^3 S' t1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
" q* U5 q) o6 P& G; k2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3 Q/ c" Y" }, `& ]: j$ H- ~3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" |7 C! T+ R& x4 N) F: Q; H

3 p# ?7 f9 }/ n% g5 K2 Y' s1 H5 c2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
  n, s$ a' G9 h% V  T5 K7 B# Z
% r6 i4 Z0 y$ j( C0 Q6 p& d3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
  p  U1 @: j2 x8 l2 ~& V1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 ?* ]$ M3 C4 x* N; g$ v( j; J

+ x# K" m+ ?& t2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
2 O. f( \7 A9 r+ x. i, l" l

; h! H1 @' f( _; H, I  t, e  h4 y2 K医生甲氨喋呤等鞘注?. y1 s6 i# i  b3 ~

/ e: V( _0 u. U+ b. B9 k加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
3 U- ^$ y9 |- X, r$ _* b那佐利替尼有效只有1个多月吗?
& W* _8 b) A* F1 ]4 N; S; J  p
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:561 ?" M4 Q" N+ F; d; R# v
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

8 R6 f, l% m! W: \* @) I0 C3 t请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 E4 e& h# j( q# s. ^6 }0 U# T( U
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

+ y0 g3 ^( w$ h3 b在广州益药药房买的

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