穿越死亡幽谷/ S* I- S+ i$ O2 \) J* F; B
0 G. P' |0 _& N- o许长老
1 o6 ~& c( t+ @( C, ^% d. ^5 s9 i
4 } y, O& v8 F2 k6 _2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。5 C, V7 q% a% I1 \/ g
* V) T: }- d9 p9 [5 M$ \2 b
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超' ]0 B- S9 }2 k- A6 O% s
3 b0 j) x8 ?- T' ]+ ~
4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。2 s5 O' t" B# q/ G* r
b {7 l# k+ R, P a7 I
又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发
, t: B0 ]3 a* y. [* ]5 ~ p6 ~全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。3 p2 |5 e; C% E8 _
0 I9 x8 S& ]; C6 K7 S; b
只有开展自救了。. H' F1 f, Q e0 _
& \1 @( }4 p/ Z. `1 h立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。
]6 H/ q! Y' w2 f$ u( r- L6 B
5 |) u- Q2 ?+ h9 l- A8 A3 @# @- W痛苦的煎熬
! m0 K. d+ V" Q# h) h- i& M2 _2 k$ p6 U
为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
$ ?/ j2 ^* b0 M2 L& e4 g; q
: ~8 X9 m) S0 x8 j+ s+ V首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。3 |5 \& x3 H) x8 p A: ?
, H1 U( w( n3 A" d- _
其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在0 g. I5 i2 U' f8 Y' K& Z0 T/ M$ K
沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
! u& U: ?4 ^5 q' h
! F4 i1 g3 C% t# B+ |2 {) ?0 z癌魔肆虐; @/ j1 B0 L* ?: Y* c# ?
9 y/ M) D) g4 `: U* d) m0 @
2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。$ d8 a( [0 s2 l" k1 B8 B
0 {- e9 D1 [2 w C* U( U
这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星
; v; x7 s1 k+ @2 ~半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。( r4 @( e: Z1 X
立即终止了那失败的治疗。
2 M. V% [5 H# Z0 a
5 G* r; \9 ?. l4 ^& U3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
0 M8 W' l2 z$ C& D% w4 J) m. k( U再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。: M' |# Z5 U$ F/ C z
+ u! p2 X; O. |
立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。1 [7 y) m: M$ |1 N1 J7 \& P
% s) w1 x( X, M, D
手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放
$ v% N9 q9 Q0 D4 Y疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？
0 f3 V7 E5 t) ^( I9 t7 k0 |) @0 l- [& \4 ^" y/ Q; _
也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。6 E4 \' k' w2 D# O
; ^& h! r6 u3 q) ? E8 E4 L病情分析
z4 i& M$ [/ {, K* a5 b6 L4 L- Y9 b# S2 e5 A
2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
: ?8 u$ L' | u Q' f6 E' p s. L# S
天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。( ?8 r" j: q) e; V" a3 F
8 W8 P/ J2 N& A" {- `" J
癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
0 e7 ~# W5 u9 u: W" U. D
n4 B1 I4 Z$ Z' E4 z* F$ j* R5 ?2 r行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。1 U7 E6 X- q9 V; s
/ h5 n7 |9 u- B2 p% x
绝地大反击% F& o$ [- o" Q2 W. a. n
* @ Q! h: Y- b* l/ W, W& m% n一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即% E0 U8 |" w( o
/ }2 z' t! B- [! K, C2 z: A
寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不' A2 u- s8 O6 F6 S7 f4 ~5 M
) M2 ^- y! K6 D% K; \
了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。! U% x+ |) j+ e& D" R: h
7 S, | g2 j1 C6 \6 U6 _癌魔，你给我等着！
. w0 f1 V: T) @* k( F6 Z$ i) s' J G5 b3 [! L/ j# i1 l
2992大军出发
c; C r" f: q' r+ ?1 P% b! t6 u8 ?4 `* e4 m# d1 {
雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊. i; k3 f, L: I+ L. b
% I# q7 O `" [! S) t/ `, G! S
液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，
0 |( Q- B! p9 v x5 ^* D/ G+ R9 O" Z
大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？5 r9 V" s9 m/ z/ G/ w/ @3 Q
# t1 D9 x. S* O. I4 E鼻腔给药后第一天$ A$ A, f1 }# L- x
* \4 F/ B4 ], D* U我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！
2 d( C$ U! A5 V& s5 |2 w" d2 ]6 L1 R
第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯
% @, R. U3 i( U8 z" X: ^. D曲了。
r2 i* H& o6 i9 O; Q6 R
* V9 a( Q' c$ W: I( E7 G$ T第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。6 ^! Z& o2 f& ^7 M
) B% `! ^" H- J8 X) H
......
; S; _- v5 {( A2 d' d$ z: R
, F" ?: N! J. }2 R1 ]: T1 r/ n" W7 ^2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相9 x* v; ~# W: B. J( ^: C4 ~9 N
0 H9 n. ^, k D- w, ?/ i
比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。: Z3 n! Q7 J% D9 I: t
/ e4 F- N0 z+ k: {6 \$ `2 h4 u随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
7 @, T) B# W" B( m6 k( w" c% n+ m3 k4 v
教训- y! S) [% c2 [, @' j9 ^
) U- ~. `- C& l- U8 B不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。
' ~1 P" U- u& D: f1 W5 z7 v; ^8 G2 K2 g
出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。
6 b4 S6 Q3 [ @% I5 }
$ w( j: `( u. B! {2 S' y, E最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！* ~ A- a6 r2 A+ A: M
/ A# K( \9 `8 V2 U( Z/ {
用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。
& J( c: E& {; ]& i
! a- Y- s5 z! R; Z+ X- t今后的路! q/ q5 R# e; J. N
2 |/ u! r& J, Z怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。# P8 K: u/ e' V$ N/ J
" F9 C p t7 O# B, `4 E% {- r温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
" Q6 U0 |( B. |; K. M9 l* V9 m" o8 I7 F/ \& _) g
离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
) z# C, L/ |; t/ r/ w1 e* p3 ]3 c2 L7 i" R" `/ Z0 i/ q
样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死( C0 d2 p& x8 o
) q, N6 m1 e; a$ F: u; R8 S" U2 u& \* X亡的幽谷，迎接新生。# d( S) N9 j2 B7 {/ r9 [" F2 P
1 W) d( X) j! _3 ~6 J9 [5 g0 s鼻腔给药的一点个人体会; h! w/ w2 ^! O0 Y6 R/ |$ f( F
5 b" P$ j& F h4 T! l我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。
0 [9 L) H( A6 z, {; W( q, Y# b, J9 j
水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。
- C+ v* C- |; E( v# M7 E v
: s) K8 Q! M) {$ s" S/ n. `+ `吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。+ m. I5 x) m8 E" l" O% U
1 F8 C" `3 ^* m
鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
; f) G3 T6 v7 ]8 ]7 h% @
7 a" Z/ l0 c9 t* c- \+ s鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。
! r; Z( K2 N2 f+ M
7 @9 e! T4 E1 \) F8 x参考文献
# E) k0 B! f6 ^9 e
9 {- D8 ~, J; n% _* F老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
显身卡
