我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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3 ]0 |& w3 g( p# h7 t他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

/ v( s. V- A# R# C( I$ e9 l. cAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
$ |! |6 t+ d+ Y9 i/ d  `1 o4 p除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
+ c" L7 m, Y' T2 X另我也在北京，有时间可以交流交流。
) h( B' r8 ?6 D- y; K0 R6 ~) `2 ^祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
  y; v5 j: l6 O; e5 z+ F' S7 b除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

9 r1 `0 r, T0 R. s  c6 _. r有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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5 T" f- r5 }/ o有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

2 m' B& w" T# U# Y6 G疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

) }9 c$ V9 I% u从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
9 B& j: Z- F2 G6 N! ~6 X% b5 D! I今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
, n7 ^+ a/ C8 g看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
/ ]6 H& n2 X7 D- J他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

7 {( j/ s# h8 o- ~5 H* H5 X+ d                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

. `, {3 M" P* c9 c                               
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/ J! y: o. @. e% x) i6 Q) d从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

. }2 J4 E( Y7 o; g# Z" o几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

2 a3 V# e4 `) Z: [2 m! o1 @3 r你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

  k  O$ o# A0 M+ P9 S0 w                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

. x7 _4 E/ H5 ]- a$ @确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
6 i# O4 M1 \" ^- N6 j6 D! V
# q2 M" m: `( z+ O4 C9 C当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
8 T3 T  g5 V) `+ |  t
! j8 b: v! h# r1 p& o) a和5天前对比，
, ?2 P/ U0 d; c% Z2 o* i: r白蛋白升高到34
0 B- p/ [) _6 h- T6 V淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
  C& ?1 }; |/ B5 W2 N7 [/ {总胆75 ，直胆50
/ O0 @# q; F- R# [! D6 t白细胞血小板那些正常

) f9 w- w' B- V- ]4 t/ H另外发现心肌酶里状况不太好。
3 M) |  ~" R* r3 N% K" a4 U磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
& \$ ?- p8 x" p+ I( S乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
& t5 i/ v% N0 V$ ]6 k& b& M好像高的有些离谱

8 R! A+ [* q" l6 C/ t% D, w但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

) ]: v2 a- ^1 m- X# ~- i1 ~; m' ?! p. T至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
# |" a8 ~! O" R& \) K不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？