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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288864 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
7 b2 H$ y) B5 l1 g. p  E我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
/ B$ S$ V6 f+ L有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
: }, H7 a3 c9 Y9 T8 i4 ^: Z# R/ j. C
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
5 {4 z- [9 w2 Q! B# Q. ?" ?听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。& _- ]+ B8 k8 B
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
, @, o6 s0 d; G. {- f
( ~" u4 K5 M3 G+ r- k/ S' Q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  P4 P2 B6 y7 Z
3 w0 t. s: c: e- A" ~
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下) p# A8 ?" q6 u- z2 L$ J1 o

4 L. H2 o2 G2 ^9 }, g) A8 k: eEGFR(++) - v) _8 b6 a' {5 T0 `2 h
VEGFR(+)
  g9 Q* t  l( k4 QPTEN(+++)& i" t8 C7 {8 u
E-cadherin(+)
0 n! `9 L# a9 q0 N1 kcd117(-)
/ B! R% s$ r/ c" Z5 O7 Ycd20(-)
+ m5 i2 Y5 c4 y( U  {: z% ^ercc-1(-)% n; R# _) ]# m
ar(-)
3 \8 j! Z3 D. R就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。; ]' W; h- M  j
7月13日做的手术 一切都很好
/ v3 u% @# j5 ~4 S5 n) B# V7月17日afp158  术前248
; Q: y' i0 M0 |: c+ [6 E% D7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, j5 ^+ N2 Z! |7 l4 F+ t/ i; {6 R% @! a9 t, N0 x
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通) T; F7 `  C, `, A4 n8 M
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
, w) {1 }2 l! @! U+ a" f$ ^
5 F. a/ v& e% Q4 z8 Y, P% D) ^- y! Z
然后7月21日afp是269+ l+ z! p" G. Z; P
7月28日afp332
9 @9 m7 a/ Q- M0 G' E, c8月2日afp489
0 r& r+ Z7 o9 B3 v" p3 U9 o% G+ \' |# R8 @6 @+ W3 C8 ^; R, @! G8 o
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
& [, B" x2 |. a% k( f
0 d& w8 I) t7 _6 q6 M- e, B/ i0 J这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
, ~6 b: h& g8 y. f1 M
- Q% G: Y5 n  J- `& }虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受8 e( q; q9 [1 p" \
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!$ H7 t& K1 g5 ?1 I0 c  @
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
/ s3 C: S; l1 Z8 d$ V& w* p% c: S- n: b$ J! N

' s5 K$ c0 b5 w( G. a憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。  C8 ^- a2 t- n
0 K3 Q& j. Y+ R7 t! G4 }1 B! N
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!8 b5 x+ P7 K5 B8 g' L7 {; k+ ^* [+ C

6 j+ g4 m6 z5 I$ q. V4 k* @8 c, p- G2 a6 K
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,4 r' ?. E+ d& o' N
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
' G  H! d: M$ \2 Q但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了3 {" p6 z% g1 `  ?' i: ]
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 / e0 g. w+ w- T- i* S$ D/ H  R3 s
" E. }" l1 n( |7 E3 u6 y
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
( v5 a) k. v4 A3 W; n1 H$ w! V( s4 R+ ]' V# V0 W
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
- k1 j3 F" O# k6 W! e) R还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 1 F1 t6 C2 b2 A: M7 f

2 L' N! J0 e9 X5 m/ I) Y不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 x) `$ b/ n2 }  r
* ^5 G/ S: z3 k6 F4 q
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 # {3 K* Z9 x9 ]6 g# ~( }) k
9 l2 C; y  v) E* @# D/ ]
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) w4 z( D5 X8 e& L1 O, A* Q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
, a! a! @& O: `  k2 c( `2 e! s" p$ u4 b) x7 F8 j8 v; Q! k. g$ w
从发帖之 ...

) P1 T) y. `6 l* Z# v- n/ T# k184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( t! c! z2 a2 v7 o( R& I: g憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! c# u' J( T. I2 r; Z
  X. `# D6 O# U. T! ^
从发帖之 ...

+ ~, k' ~; q8 L1 d2 ?5 l在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
& `6 j9 @9 ^3 r不手术的话,医生说淋巴发展很快的
& l9 |: n4 C' Q5 |
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
7 d- {. x4 Z$ e/ @这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?; X9 x, G; h3 K, h; _4 B6 Q
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
  m3 O/ ?, G7 o3 G5 p; n其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。5 ^9 E/ \  q5 _
* g6 X4 N0 [; B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 . v; e# v( M+ o% [
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct4 Z3 u. D8 }9 G+ F3 L! r
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
0 N# c% ^: e$ v
现在如何治疗?" J2 F! Z! \& n6 A6 e/ p
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
8 P# o' M4 X- i) }2 A7 w; A. K往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
$ m5 }3 f: g" G, h  R. J今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 # s- d6 }4 `1 r+ b# Y: |
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp0 Y$ Z3 n9 C3 C5 e- b( c8 Q. W

, K6 c) [: E* [如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

7 o# b& G' ]5 o, _4 s0 a4 c7月13日做的手术 一切都很好
5 T* A; D( A/ {5 ]7月17日afp158  术前248) p2 ?' m( Z7 A8 ?7 y. {' r
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
/ `/ S/ ^' h0 K, a$ }, F' y/ f9 N7 B3 Y/ W% r  i
你应从这几天的事件好好总结。( x) }  l/ d# ?! v$ h
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。- m& M6 [( p. U: r* ?, r3 d
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!3 a7 Y) M3 C" s* u* o3 _; W

( `2 k( Q, ?- @; P( M5 d% @在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
% z; p; q: v/ V+ U) l' I" I( z1 X5 Q( M

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