我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
) T1 U; m; P+ c我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

3 ]6 B8 \" I) i* {! l! t  B1 A憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
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从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
! u0 z2 P$ u5 A3 @+ E4 A
) ~4 t& g! I  z9 R) T0 QEGFR(++)
/ i& Q4 V. X2 J2 x$ fVEGFR(+)
3 W# `+ `, B$ v! [" T& B  ~PTEN(+++)
E-cadherin（+）
* K! K1 V1 X( E+ [cd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
8 x" j3 g+ _: d9 h5 h. Q* W7月13日做的手术 一切都很好
& g* v7 n+ @% ?' `. C7月17日afp158  术前248
) f: s, |4 p) t9 ?8 Q9 Z9 u+ w9 }7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

' M3 n3 V: _+ F然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
0 \) p1 |9 t8 C  X! g7 }+ J最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

% u/ b& J( r7 S% V
& {. f6 ~& x% F/ O9 H9 ]然后7月21日afp是269
7月28日afp332
5 y" h2 n2 f% Y/ w5 ~8月2日afp489

6 A1 a% _- R, m0 B$ I% h看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
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% F8 F4 P# |1 z: ]5 F, @这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

+ f1 G4 K0 B( s: M5 [虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
# P% d' A3 D6 i, ^1 L3 g, A我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
8 L7 S- P* K1 J- L这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
- i: S/ }/ D- `# w1 t

2 f9 O* i8 \* l$ E& N$ _  g! b憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

+ n$ V! Y# Y8 t5 h% z6 o( H感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！


憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
- U5 k7 W6 d1 t但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
* w! ]8 l% t; j/ M然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
8 c: A' {, `& C1 M
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

- e9 G) g: u: o( y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
: f" U: ~/ c+ d
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

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; r' w. Y# F, H2 D好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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* @: Y9 w& S( s+ H2 Z, v$ h+ F憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

* s# G6 v+ g! [3 A& K% ^从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

  S3 }3 C* t) J( F3 G, h                               
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/ e/ d6 Y2 b) y- H7 r0 N7 g! }憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
# l7 K: E. ~, f6 `% r" P
6 ?0 S: I0 V$ j6 T从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

5 n, W) g& Q' i( r0 D  ~                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

% Z  f7 x& @! |先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
; O* D/ ?% U# g. A7 l  J/ J& w+ ?这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
$ P% ^# c) D& b你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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3 \3 m' L1 r0 N# t憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
8 R9 \2 x  ^- }发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

; T% j# E" W& _+ r1 u2 R! N现在如何治疗？
9 U0 f( g, M$ _4 U3 U% ^3 w5 }停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
/ d3 o2 r6 ]1 G8 J往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
' [0 `! O8 z7 u! H今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

" i5 Z" }) x# i# F: d1 |                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
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" k$ K1 p: H6 H8 j; Q/ N0 \0 j如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

; K  u& O; e9 {1 d. Z3 L9 T# K7月13日做的手术 一切都很好
  t0 F/ l/ H8 w+ W- ]8 n# n7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
+ V! P* e6 ~; @, R
- p  z8 H" v% R* V你应从这几天的事件好好总结。
8 [: Z# c: k5 E8 s! E- [0 g$ t  V3 Y19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
0 t% T5 }  u/ y3 T感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
  u+ Y) d- H. Q5 S# U1 j+ }* j+ v
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！