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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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277796 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。9 i1 R9 j2 x4 L5 l2 U) K; q3 U
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
7 H$ A+ z7 X/ z& I有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ) T% q. u5 b; \& Z7 @. F
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ; s& m2 g: l! y' D: q
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。$ W! h: u8 J6 ?& n, h3 R" B0 k$ z# @
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
8 L4 s; L  e  n4 h3 K3 M
! ^( A# @0 G  Z' T
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! K; U) Y: I; x/ r. y

1 ]5 |3 ?! C: y4 _从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下# |" }% ?. k1 Q5 B5 r0 I! m+ V3 r! K
1 V$ x( W* e3 R0 _/ g$ B; Q
EGFR(++)
5 L6 u+ R, @% X- A7 NVEGFR(+)6 S. W( o/ ?/ Z5 a5 h- L
PTEN(+++)
! C9 M; [# r; SE-cadherin(+)9 l4 l: O2 Q* j' a. d" y
cd117(-)- a* H8 ?1 Z6 j, k' j) U
cd20(-)
3 P: T- U* t5 `1 f2 Y) b2 B- l% hercc-1(-)4 k. d% q$ J+ A7 `& z* f
ar(-)
5 |& C5 x% ^" \就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
6 y, o3 W# Q  d7月13日做的手术 一切都很好) u9 }1 c4 A5 l# ?+ r4 P3 e5 F
7月17日afp158  术前2482 f+ o) b2 s9 Q5 ^
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
' k9 S& G& t; i' L2 h0 h- @
# s6 R" U$ d/ k2 n0 k$ O& B然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通4 A0 P" b6 c0 t) M7 t2 r! G
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼8 B, H: R- v( k1 }
9 d. v; u# s( i4 Y$ i
6 B6 W8 j7 ^4 a" L
然后7月21日afp是269
, {' x& _( E: M6 x4 @! p7月28日afp332
4 S3 c  F0 y9 Q; M1 _8月2日afp4899 j& h  V. ?: J1 l9 }
- B- e5 L8 }( T* @5 `
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。' j+ B, t1 w: S( |5 F' u- j% ~

9 \7 L7 d6 l( I7 G! t这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
& R( {! R6 \. r' M9 O
. d: l  }, G3 C虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受/ x5 e5 c2 [3 [  H2 ^" {& ~
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
. D# e  f+ }0 W! f这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
. C% {+ [* _2 |$ T* r/ }3 Q8 O
$ ~8 G: w- f1 E2 @
, d/ ]: z( y0 [7 S, p3 c9 C' @! U憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
% ?: T/ K! n* A! t7 R8 e% E9 w. Y; l$ A: w( L
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
0 q8 v  `/ t: v( Z! C5 Y/ K. u0 n! R# s

8 `2 U; L3 W: S$ V2 i  l憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,8 ^4 m7 T  D  X' L/ c0 H8 i
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
; u4 l( b, K6 z0 g7 W( _但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了0 m+ \3 j4 i, y+ z* Y0 z, b8 Q) N- j
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
! M8 a$ N' ?( a
! n" B: N0 K7 @. k; d, ~  D然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。1 C, e3 u+ B% e# I( H
2 t/ m3 A% M, m! a0 X3 B
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 0 p$ F  v) I6 T* T
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 0 r; {! W- V6 L

0 F; f% I/ z3 k. T1 l! x6 i不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. h7 N9 E" N9 G
( k* L# q3 m) R7 u. X1 ]) ]
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 . r/ S9 ~0 G- d# ?0 r1 Y' m
5 l) j) D+ E. _: C% O; @8 j9 _
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! j) f( R0 {# g* }' ?" @8 M憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- O1 ~. H0 B; y: j/ t

, r1 a$ d' m& r! h% v" f从发帖之 ...
' s/ ^3 `  f  ^* H, N4 d/ v
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# E( n% t+ h1 X( c3 M2 z) l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 k; I. P) R) V! z) K
- S: s6 R4 W7 E* l  N- T# |
从发帖之 ...

3 L7 P0 J9 O# ^) x7 n5 w) r6 t在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
, T. _: @  S* g5 p# f% ]不手术的话,医生说淋巴发展很快的

  r2 H" `9 Y+ u) b3 f先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。. g; c" Z/ T" x; v5 Y9 ]/ ^
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
, M8 I( L2 e8 T5 F你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。; K: Z6 u  @# }- |3 |/ d
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。4 M) ~* P: L, Y

) i& d( x* K, p$ E3 F& U3 f+ B  I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
; f: w! s* z- ]9 p2 g3 d  O3 T憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* G# f! w$ ~0 s8 n发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

6 s/ u$ N" n, E7 b# F0 S% m$ D现在如何治疗?
( |) c7 b- p  ]# X6 E+ I停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
, M( [9 g% b% W( ?  l往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
: z! V# x" Z! G今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! O) K; [  O# S6 n; H不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
. M% `/ J1 H! f5 _9 P( b; c( [% j: w; ^) [* B
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

$ p2 o. M8 Q! K7月13日做的手术 一切都很好
9 T* i+ P0 k6 ^4 L7月17日afp158  术前2488 R+ Y5 P* {% h5 o( B
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。$ L8 d- Y6 p( E* D- t$ O5 h  U0 F

( w4 Y( ~) F4 [0 T, }4 d+ n你应从这几天的事件好好总结。7 k0 M' B$ @6 X4 p
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
2 i/ ?! }3 B. E6 ^; X" v; S; B感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!. Z) S6 m; m6 p$ u; R- s

8 E# }9 q- Y- M5 P* a在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!; u2 I' S- Z/ `4 e: p

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