我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
! U3 y9 Q' A$ Z0 {我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
6 A) ?7 O# m% A  \) E有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

8 `+ K  j+ Z# u8 y                               
登录/注册后可看大图

# @& ?) `1 H1 @9 ?0 A& o听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

7 C0 E  |4 L$ G) o: S0 Q8 J8 h- bEGFR(++)
% H  S) R$ W0 C* DVEGFR(+)
$ Q1 Z9 s6 p5 I; g+ i& E! f4 [PTEN(+++)
E-cadherin（+）
4 v4 k/ U: h- N6 Wcd117（-）
cd20（-）
6 l7 o  I3 _$ X8 S7 i$ C4 Yercc-1（-）
3 R. {6 m* U6 t+ jar（-）
8 X3 }, f" z% Z7 M$ c  F4 F% g, `就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
% b4 l. r4 p& o6 {1 X. ^. {7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
! P; o, |- l- b$ C0 N# ?5 ~) j7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
1 O2 g) a% H( ]) Y/ o1 z' o! t8 w3 W
8 N' {* w6 F) I/ r5 W- T然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

- [1 K1 Y3 ~" G+ g6 @7 B
0 q6 F# T6 f% H+ m( |然后7月21日afp是269
, u. F% N' x0 ?8 P7 x+ s7月28日afp332
& b' [* z$ u9 z1 H% P- p8 z8月2日afp489
* ]1 s/ K" L6 Q0 C
/ M, ~6 z/ S/ R# ?* G看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

' W7 {- n) ?! |6 q4 X- Y这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
3 D& O# q( h* D$ x3 E: u
6 a: T5 T, A# s/ h8 q9 R" g3 f虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
) |  Y' J3 ~' }& a+ k我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
9 S+ {+ i' z4 T

4 }' ?4 Q) p- |) L2 W憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！

1 {! H! o/ E9 _2 l
憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
; G) T: N# u$ ?' D( J但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
- u3 d9 O# C; s2 E# z, }然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
$ Q" z, O) h) s" M
/ [" r2 _2 }3 V* v2 r) _; r; O# Y然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
# q1 X2 ^3 L8 E" b3 F还是使用xl184呢

4 w" I5 ~5 T: w- p
% z1 X$ r0 f! I0 ]& f2 N% b不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
& R0 n4 @7 X6 B. e+ E
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

. X, c4 A" ?( \. n$ v1 ^; y7 l" L好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

& @2 t7 i0 O% G3 k! q4 O                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

; ~/ ^' K  g) b: _憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
8 `+ _( |( w% @+ K2 J% z5 G5 [
) f3 l* y* E4 N9 E2 \# N  U从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

; N2 e7 E/ W! e                               
登录/注册后可看大图

不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
* ]$ O1 x: L: i5 j; q# c9 Z$ }这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
6 Q; H( h( `& G7 d, n其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
! n1 p5 Y$ y& O; b发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
5 a1 a: M; {) |今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

- t$ Z( H0 [/ j( C. h+ ^% g, S4 H不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

5 r+ f4 K3 I& I/ e7 ~/ ?1 K7月13日做的手术 一切都很好
8 V, v0 Y* {6 @9 l& V7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
- F( O7 V+ n3 }1 ?, `
- |- L6 D1 B- l$ x5 T; ~% t你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！