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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288935 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
! U3 y9 Q' A$ Z0 {我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
6 A) ?7 O# m% A  \) E有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 % A! a4 \1 C: o+ A: L
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
# @& ?) `1 H1 @9 ?0 A& o听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" {8 M' ~# j: i. R( p5 z
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
* D$ ~8 E; t- v5 v: P
0 ~$ J6 s( j) w1 M9 A& d+ W
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; ?" K* e+ n/ }+ D2 r. F% k2 y
) T. e) b% o/ {/ m+ @
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下) B: y) n% ?- e

7 C0 E  |4 L$ G) o: S0 Q8 J8 h- bEGFR(++)
% H  S) R$ W0 C* DVEGFR(+)
$ Q1 Z9 s6 p5 I; g+ i& E! f4 [PTEN(+++)) J; E' F% ~" y  L9 k, ~
E-cadherin(+)
4 v4 k/ U: h- N6 Wcd117(-). x  x# U7 b7 v9 L) D/ t
cd20(-)
6 l7 o  I3 _$ X8 S7 i$ C4 Yercc-1(-)
3 R. {6 m* U6 t+ jar(-)
8 X3 }, f" z% Z7 M$ c  F4 F% g, `就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
% b4 l. r4 p& o6 {1 X. ^. {7月13日做的手术 一切都很好) K) [0 O) G7 I& O) M; S6 n
7月17日afp158  术前248
! P; o, |- l- b$ C0 N# ?5 ~) j7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
1 O2 g) a% H( ]) Y/ o1 z' o! t8 w3 W
8 N' {* w6 F) I/ r5 W- T然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% J! K; Q  B5 u
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼/ i/ g7 x- F5 S. \8 w! x% U

- [1 K1 Y3 ~" G+ g6 @7 B
0 q6 F# T6 f% H+ m( |然后7月21日afp是269
, u. F% N' x0 ?8 P7 x+ s7月28日afp332
& b' [* z$ u9 z1 H% P- p8 z8月2日afp489
* ]1 s/ K" L6 Q0 C
/ M, ~6 z/ S/ R# ?* G看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。: z9 T) j$ F2 p+ n3 u  A

' W7 {- n) ?! |6 q4 X- Y这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
3 D& O# q( h* D$ x3 E: u
6 a: T5 T, A# s/ h8 q9 R" g3 f虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
) |  Y' J3 ~' }& a+ k我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!( Q" I( J& U8 w. J5 E( ^* }
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
9 S+ {+ i' z4 T: \# e! m: w6 n' r

4 }' ?4 Q) p- |) L2 W憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。, \$ p2 j6 v2 o  C6 u: B2 J2 L
7 y6 Y+ @* l# H  T2 \% n
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!( t5 z8 W. c5 ^. G1 D2 }, q

1 {! H! o/ E9 _2 l% J- ]# R# ~: x4 v( C4 L) ]2 \% c
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,1 k& h" v2 Q# S+ C  t% S
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
; G) T: N# u$ ?' D( J但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
- u3 d9 O# C; s2 E# z, }然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
$ Q" z, O) h) s" M
/ [" r2 _2 }3 V* v2 r) _; r; O# Y然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。8 Q' _7 ^8 ?+ \6 z6 y+ h
0 H3 w  m: i; d. m4 P- k- x+ ^
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
# q1 X2 ^3 L8 E" b3 F还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
4 w" I5 ~5 T: w- p
% z1 X$ r0 f! I0 ]& f2 N% b不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
& R0 n4 @7 X6 B. e+ E) c: R9 o/ ?, ]/ c" h* _
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ( G' V' {/ Y- k% q8 Y4 I

. X, c4 A" ?( \. n$ v1 ^; y7 l" L好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ; D* w7 I% D' B' p
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 `+ h9 W% b8 K, S  s  o( C
- |& s0 }, }, N: W1 ?' c
从发帖之 ...
6 Z/ B6 \) b6 N
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; ~/ ^' K  g) b: _憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 `+ _( |( w% @+ K2 J% z5 G5 [
) f3 l* y* E4 N9 E2 \# N  U从发帖之 ...
; c! Z" w1 s  i: R: C( i* P
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 . O2 S( R5 ]6 g) i+ Z- M' A( O
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
0 P+ [* L- n4 T$ r/ e3 k4 Q2 s
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
* ]$ O1 x: L: i5 j; q# c9 Z$ }这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?$ e2 M7 t  }" I, d* c
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
6 Q; H( h( `& G7 d, n其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。/ _& C. a- i) q6 I2 `+ }5 m3 |& b( s
! ]: j- r, D- l2 y, t5 U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23   e5 X9 O4 z- b+ z
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
! n1 p5 Y$ y& O; b发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
3 G9 M/ c2 u5 D, D/ y
现在如何治疗?$ D0 ]( E" R& [0 @- u
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。, r' Y6 g5 r- T, W% D( r
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
5 a1 a: M; {) |今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- t$ Z( H0 [/ j( C. h+ ^% g, S4 H不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 h* K( |- h- h
- Y+ `" D% E; s+ z: h9 |. z$ F
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

5 r+ f4 K3 I& I/ e7 ~/ ?1 K7月13日做的手术 一切都很好
8 V, v0 Y* {6 @9 l& V7月17日afp158  术前2483 Y$ d$ j. V$ C: i% x2 i% K
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
- F( O7 V+ n3 }1 ?, `
- |- L6 D1 B- l$ x5 T; ~% t你应从这几天的事件好好总结。2 Y0 j. x- s. U0 f
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。% H. Z; j8 S9 O0 Y
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!0 V) `' V2 _8 [" p. F  M0 M
' ]# X/ I& [( ?: T
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!; |3 Z# \3 o1 b6 L% B

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