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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278620 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 4 P7 d4 Y. Y$ M; R: z7 |; L# [! ?% C
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效) ?/ g$ y. ~4 D7 t1 G

0 C' X, G4 k% D, r6 Z7 L- D$ j那么你们当时是在 ...

7 z' s8 N. Y; S8 M6 [6 c当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了908 z; O+ O; d7 {, k! D5 I
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
4 F! w' y+ y5 B3 f* U今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,! v. f" ?& C( `+ L  f3 a0 o. s5 I' C
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ) P# R+ {' U$ T9 a0 [

0 \* W) l! ]0 O: e+ [) e今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 : [! S. ]/ V1 V5 P9 j
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
7 I: H; O4 r5 v$ C5 O
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。7 T. D. F& O' X- v$ v4 [" D, l
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
2 X. \% G% E: e6 \& {! g! f9 H, a$ {7 S/ M# |6 L5 T8 [
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的/ e" Q( g0 |2 a% e- r
* C. C9 X) k% V4 a- ^6 T
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合3 ~/ V7 r! o5 b7 {4 Y4 X# ^7 n. |

/ m. M/ r9 R% ?9 i1 [8 X现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害. x/ N' X3 ^# G$ N8 v

' W, e; D2 E8 h4 k5 ~7 Z) X& b# L( L# ?% p; [0 P" M" n
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
  _" J3 ?8 i( p' i# Y0 k疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
) M* a( {' ~; y- d祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗( R* [+ y) |% |9 g

/ y9 k8 n) N+ f- I  o3 v( F9 v' s
8 W! n( W2 n0 [) q3 O/ r8 F' ?/ l. P生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
( ~$ c2 \; G) q
+ B% P6 }4 v1 R* i/ e原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入, B! m" \% d4 ?3 k/ K0 S& _
2 Z$ |3 M: ~8 a" i2 L
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯  k9 a4 g6 C8 i- x8 F% _( S* c

* a+ a& v7 ~0 ?- Y  m! p买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动% J1 x& T* h, g
9 x, o5 \- R3 Z$ r2 }
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
! E& A( q3 H" A; |阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 * d# O, i1 [: X, J7 S) f
* o5 O, E4 W  r3 i' t
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
& k6 n  W2 ~8 @7 V/ T
8 V9 w& ~8 J* R: M9 a! _. ~* ~% P憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了( W6 z% h! x. w5 Q5 f: U3 E
) i% C+ }+ G0 L3 ^8 H, e
谷丙转氨酶  46     出院时40左右: c' }5 U" L3 f% e4 V, `( e8 D
谷草转氨酶  83     出院时40左右
. O+ J( J& [/ o2 d7 A# V( ^
0 @) t1 Q: a/ z* z9 W总胆红素    155.9  出院时110左右
% L# {3 y/ g+ O直胆红素    122.3  出院时100左右: g$ G' i( ^) f
) J1 I8 B* `3 T8 @" I
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
. Z3 j1 m6 V: V! X% u% V
1 |8 \  [# Y. p超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
- y+ n, F# p! I/ N
0 c8 I" q( F. Q/ c6 [$ F& |  {afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多. B+ {* Z( B$ m' R% {; X. I8 n3 p
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
" I5 t8 _$ v) z" \4 W1 S
, [! n9 |" f6 N& F4 l5 B( E晚上37.5度
$ ]! O. B* M$ K, P* C- ^* ?0 B% j! Q5 Z  ?! P# S; G
请问豆叔1 h5 A5 i) L/ j: i6 N  `
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?+ c) }% f1 s" j  `9 S, m
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
/ ~# u* y3 v$ r7 f7 |4 k3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
+ S2 O( i! D1 C4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急' Y8 }4 G4 v* R0 L' Z1 b: d+ y6 q5 e
, j# W1 B5 H& q2 L2 ?" [
  Q, o0 G8 f3 v3 M# i. B2 M
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
- y; G: `7 h3 P, z1 {9 D! F
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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